Posts By:

Warsztaty ELPA w Warszawie i spotkanie ekspertów w NIZP-PZH

Warsztaty Elpa@Warsaw Worshop Warsztaty zorganizowane przez ELPA (European Liver Patients` Association) były okazją do wymiany cennych doświadczeń i nauki od ekspertów. Viceprezes ELPA Marko Korenjak dyrektor programu  ELPA@CORE Julio Burman Przedstawiciel Stowarzyszenia Liver oraz reprezentanci pozostałych członków Koalicji Hepatologicznej, w tym liderka Gwiazdy Nadziei uczestniczyli w spotkaniu jako  głos organizacji pacjenckich. Lider Koalicji Hepatologicznej, prezes… Read more

Komunikat w sprawie Grantu Razem Możemy Więcej

Koniec Grantu Razem Możemy Więcej Z uwagi na zmianę konstrukcji finansowej projektu charytatywnego Razem Możemy Więcej przez partnera Fundację Dbam o Zdrowie podjęliśmy decyzje o nieaplikowaniu w kolejnej edycji Grantu. Edycja V była ostatnią, w której wzięliśmy jako Stowarzyszenie udział. Przez wiele współpracy z Fundacją Dbam o Zdrowie wynieśliśmy wiele pozytywnych doświadczeń i zawsze spotykaliśmy… Read more

Rozliczenie 1% podatku za rok 2016

Rozliczenie 1% podatku Na początku października otrzymaliśmy listę (raport) Urzędu Skarbowego Kraków Podgórze informującą o danych identyfikacyjnych poszczególnych podatników, którzy przekazali na rzecz Stowarzyszenia 1% podatku z zeznań rocznych za rok 2016 r. za pośrednictwem urzędów skarbowych. Poniżej skan pisma: pismo z Urzędu Skarbowego 2017 Pismo zawierało płytkę CD, na której umieszczonych było 11 842… Read more

Liverlandia – spotkanie Podopiecznych w Radocza Park

Szanowni Podopieczni ! W dniach 29.09.2017-01.10.2017 zorganizowane zostanie spotkanie Podopiecznych Stowarzyszenia Liver w miejscowości Radocza w Hotelu Radocza Park (ul. Parkowa 1 34-100 Radocza koło Wadowic) o charakterze integracyjnym, rozrywkowym oraz edukacyjnym pod nazwą Liverlandia. Agenda spotkania przewiduje: Piątek – początek Liverlandii rozpocznie się kolacją grillową około godz. 18.00. Czas będzie przeznaczony na zapoznanie się… Read more

Koncert charytatywny dla Marcelinki w Sopocie

Zapraszamy na koncert charytatywny 📢 Grupa przyjaciół i zespół 4inChrist (w składzie: Katarzyna, Bernaciak – wokal, Dawid Milewski – pianino/wokal, Piotr Bukowski – skrzypce, Jan Zalesiński – instrumenty perkusyjne) pomagają Marcelince i organizują wydarzenie muzyczne w dniu 20 sierpnia o godz. 15:00 w Parafii Gwiazda Morza w Sopocie (ul. Tadeusza Kościuszko 19). Na miejscu będą… Read more

Podziękowania firmie Kompensja

Składamy serdeczne podziękowania firmie Kompensja , która wsparła nasze działania. Kwota darowizny została przeznaczona na leczenie i rehabilitację Ewelinki Sypiańskiej .   Dziękujemy z całego serca w imieniu swoim i Ewelinki

Maciuś czeka na Twoją pomoc !

Pomoc dla Maciusia ! Bardzo prosimy o wsparcie finansowe leczenia i rehabilitacji naszego nowego Podopiecznego Maciusia Trzeciak, chorego na atrezję dróg żółciowych, z zespołem jelita krótkiego i po operacji Kasai. Maciuś jest skrajnym wcześniakiem, urodził się 1.05.2016 r. w 25 tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 650 gr a lekarze oceniali jego szansę na zerowe. Większość swojego… Read more

Poszukujemy do pracy w Stowarzyszeniu Głównego Księgowego

Szanowni Państwo Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver poszukuje pracownika na stanowisku Głównego Księgowego w biurze/siedzibie organizacji (ul. Marii i Bolesława Wysłouchów 30A/43 Kraków). W zakresie jego obowiązków będzie kompleksowa obsługa obszarów księgowości Stowarzyszenia w szczególności: sporządzanie sprawozdań finansowych wg ustalonych standardów ( m.in. wg Ustawy o Rachunkowości); dekretowanie i księgowanie dokumentów; księgowanie i wyliczenia rezerw,… Read more

Drastyczna podwyżka cen leków tematem obrad KZ Sejmu RP

Podwyżka cen leków po przeszczepieniu organu Wskutek obwieszczenia z początku maja ustalającego nowe urzędowe ceny detaliczne leków i limity finansowania drastycznie wzrosły ceny leków immunosupresyjnych (zapobiegających odrzutowi przeszczepionego organu) oraz przeciwwirusowych, znajdujących zastosowanie w krótkim okresie czasu po przeszczepieniu organu.  I tak Cellcept zdrożał z 3,20 zł na 67,79 zł (tabletki, kaps. twarde i zawiesina)… Read more

Protest w sprawie leków immunosupresyjnych

Piszemy list protestacyjny Jako Stowarzyszenie czujemy się w obowiązku stanąć w obronie naszych Podopiecznych i wysłać list z zapytaniem o przyczynę wzrostu cen na ważne po transplantacji lekarstwa. Jesteśmy bardzo niezadowoleni z praktyki Ministerstwa Zdrowia, które ustala urzędowe ceny leków nie zważając na konsekwencje zdrowotne dla dzieci po transplantacji wątroby. List z naszymi pytaniami będzie… Read more