Jak nam było na LIVERIADZIE 2014 !

Spotkanie w Centrum Polski

Wielokrotnie spotykaliśmy z zapytaniami rodziców, czy byłoby możliwe spotkanie małych pacjentów, Podopiecznych Stowarzyszenia LIVER, którzy poznali się w murach szpitalnych Centrum Zdrowia Dziecka a następnie po opuszczeniu kliniki kontakt między rodzicami i rodzinami się urwał. Nierzadko dzieci przebywały w jednym pokoju przez kilka miesięcy i zaprzyjaźnili się ze sobą. Inicjatywę spotkania w „pozamedycznym” środowisku  zaproponował Pani Aneta Krawczyk, mama 6 letniego Aleksa, która podsunęła ideę oraz zaoferowała pomoc Stowarzyszeniu w organizacji zjazdu. Rozesłaliśmy zatem zapytania ofertowe do wielu ośrodków wypoczynkowo-rehabilitacyjnych w Polsce centralnej i rozpytaliśmy się  wśród rodziców o chęć i możliwość spotkania gdzieś w hotelu. Do końca czerwca zainteresowanie zgłosiło prawie 30 rodzin a wraz z chorymi dziećmi i ich rodzeństwem liczba uczestników LIVERIADY wzrosła do ponad 100 osób! Niestety nie wszyscy, którzy zgłosili akces mogli i chyba chcieli przyjechać. Część w przewidzianym terminie miała zaplanowane zabiegi i wizyty w CZD, część inne plany, część uroczystości rodzinne etc. Jedna rodzina nie przybyła bo „nie dała rady”. Ostatecznie na spotkaniu pojawiły się 21 rodziny i troje przedstawicieli Stowarzyszenia.  Jako miejsce spotkania wybraliśmy niezwykle piękny i malowniczo położony Hotel OSSA, niedaleko Rawy Mazowieckiej (www.hotelossa.pl), który urzekł nas nie tylko swoim wyglądem ale również atrakcjami dostępnymi nieodpłatnie w trakcie pobytu.  Oprócz wspaniałych pokoi, niesamowicie pięknych widoków uczestnicy LIVERIADY mieli możliwość popływania w hotelowym basenie i zażyć sesji w saunie. Możliwości urozmaicenia czasu było bardzo wiele, brakło tylko czasu bo nasze spotkanie miało dosyć napięty harmonogram.

IMG_0177

Hotel Ossa

IMG_0174 IMG_0176

Spacerować było naprawdę gdzie …

Piątek 29 sierpnia – Początek LIVERIADY 2014

Nasze spotkanie zaplanowaliśmy rozpocząć od kwaterowania i rozgoszczenia się w pokojach. Niestety niektóre z nich były udostępniane dopiero po 16 ponieważ wcześniej jeszcze trwał zjazd pracowników dużej firmy farmaceutycznej a doba hotelowa kończy się około 14. O 17:00 w Karczmie Ułańskiej rozpoczęliśmy oficjalnie LIVERIADĘ.

IMG_0064Oficjalne otwarcie LIVERIADY 2014 przez Prezesa i Skarbnik Stowarzyszenia

Na Kolację Grillową udało się przybyć Panu Andrzejowi Grabowskiemu, którego zaprosiliśmy i bardzo chcieliśmy, aby przybył i był z  nami obecny. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że przyjechał  znalazł chwilę wolnego czasu między planem filmowym i przygotowywaniem się do roli .  Dla dzieci to była niezwykła niespodzianka i super atrakcja, że miały możliwość otrzymania autografu znanego i wybitnego aktora oraz pamiątkowego zdjęcia.  Mamy nadzieję, że dla Pana Andrzeja był to równie mile spędzony czas jak dla naszych dzieci i rodziców!

IMG_0095Pan Andrzej rozdaje autografy: Hania i Gabrysia w kolejce

IMG_0109

No i pamiątkowe zdjęcie z  Panem Andrzejem

Panie Andrzeju Po raz Kolejny bardzo dziękujemy !

IMG_0137

Wszyscy RAZEM  po kolacji

IMG_0145

Nasze reprezentantki Gabrysia i Hania przekazują symboliczny dyplom i słowa podziękowania dla Pana Andrzeja Grabowskiego

Sobota 30 sierpnia 2014 – Drugi Dzień LIVERIADY

Na sobotę mieliśmy w harmonogramie przewidziane tuż po śniadaniu zajęcia dietetyczne w formie warsztatów, które przeprowadziła Pani Iwona Sajór z Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie. 4 godziny nauki podzielone były przerwą na lunch, która miała miejsce o godz. 13:00.

IMG_0303Warsztaty dietetyczne poprowadziła Pani Iwona Sajór z Instytutu Żywności i Żywienia

Po obiedzie powróciliśmy do sali wykładowej o mile brzmiącej nazwie Sala Lawendowa. W tym czasie dzieci miały zaplanowane atrakcje przygotowane przez animatorki z ośrodka, które tak zaczarowały nasze dzieciaczki, że niektóre z nich nie chciały opuścić dziewczyn.

IMG_0315Animatorki spisały się na medal !

IMG_0288

Dla dzieci przewidziane były wypieki ciasta i cisateczek (notabene bardzo smaczne !)

IMG_0283

Ach te ciastka !

IMG_0240

Ubrudzeni mąką – prawdziwa zabawa !

 IMG_0168Jedna z zabaw dla dzieci – Aleks coś wybiera…

Po zakończeniu warsztatów oraz po kolacji dla dzieci zorganizowane były kinderbal oraz bilard i kręgle.

IMG_0466Nie było łatwo grać w kręgle

IMG_0450

Kinderbal

IMG_0444

Zabawa była przednia ale chyba za krótka ???

Po obfitym w wydarzenia dniu o godz. 22:00 uczestnicy LIVERIADY udali się na zasłużony sen 🙂

Niedziela 31 sierpnia 2014

W niedzielę poprosiliśmy uczestników LIVERIADY 2014 o wypełnienie ankiet dotyczących przebiegu spotkania oraz form pomocy udzielanych przez Stowarzyszenie. Zwróciliśmy się również z petycją do Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza o objęcie refundacją bardzo drogiego leku Zavesca, jedynego leku przeznaczonego dla chorego Dawida Poloczka , Podopiecznego Stowarzyszenia. Zavesca jest obecnie jedynym lekiem stosowanym w ultra rzadkiej chorobie Niemana-Picka typ C. Mamy nadzieję, że listy od rodziców i uczestników naszego spotkania wpłyną na zmianę stanowiska Ministerstwa i spowodują finansowanie leczenia tym lekiem, który kosztuje 34 tys. za jedno opakowanie.

Przy symbolicznej kawie i ciastku przyszedł czas, że musieliśmy się pożegnać. Mamy nadzieję, że nasi Podopieczni i rodzice zapamiętają spotkanie jako mile spędzony czas, okazję do poszerzenia swojej wiedzy dietetycznej, możliwość spotkania innych rodzin o podobnym bagażu doświadczeń,  wymiany informacji,  zbudowania atmosfery wzajemnego wsparcia  i zrozumienia oraz po prostu zwykłej rozmowy i „wygadania się”. Jeśli tak to oznacza, że cel został osiągnięty !

Ze strony Stowarzyszenia chcielibyśmy podziękowań:

  • wszystkim uczestnikom za przybycie i stworzenie rodzinnej atmosfery;
  • sponsorowi Fundacji WARBUD Warto Pomagać za wsparcie finansowe;
  • Panu Andrzejowi Grabowskiemu za przybycie i spotkanie z dziećmi naszego Stowarzyszenia;
  • Pani Anecie Krawczyk za pomoc w organizacji spotkania i wsparcie Stowarzyszenia;
  • Robertowi Kurnik za pomoc oraz profesjonalną obsługę fotograficzną;
  • Pani Skarbnik, która zawsze służyła dobrą radą i gorącym sercem;
  • wszystkim wolontariuszom, którzy zaangażowali się w spotkanie i poświęcili swój cenny czas, energię i serce;

Zachęcamy do obejrzenia galerii zdjęć w linku:

LIVERIADA 2014

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER

Share Post


Leave a Reply