Aktualności

Drastyczna podwyżka cen leków tematem obrad KZ Sejmu RP

Podwyżka cen leków po przeszczepieniu organu Wskutek obwieszczenia z początku maja ustalającego nowe urzędowe ceny detaliczne leków i limity finansowania drastycznie wzrosły ceny leków immunosupresyjnych (zapobiegających odrzutowi przeszczepionego organu) oraz przeciwwirusowych, znajdujących zastosowanie w krótkim okresie czasu po przeszczepieniu organu.  I tak Cellcept zdrożał z 3,20 zł na 67,79 zł (tabletki, kaps. twarde i zawiesina)… Read more

Protest w sprawie leków immunosupresyjnych

Piszemy list protestacyjny Jako Stowarzyszenie czujemy się w obowiązku stanąć w obronie naszych Podopiecznych i wysłać list z zapytaniem o przyczynę wzrostu cen na ważne po transplantacji lekarstwa. Jesteśmy bardzo niezadowoleni z praktyki Ministerstwa Zdrowia, które ustala urzędowe ceny leków nie zważając na konsekwencje zdrowotne dla dzieci po transplantacji wątroby. List z naszymi pytaniami będzie… Read more

Radosnych Świąt !

Z okazji Świąt życzymy Wam wielu spokojnych i miłych chwil, odpoczynku, radosnej i rodzinnej atmosfery wspólnych posiłków, ciepła i serdeczności podczas spotkań smacznych potraw i kojących snów Stowarzyszenie Liver  

Refundacja zawieszona, pora na Grant

Szanowni Rodzice, Szanowni  Podopieczni W celu optymalizacji udzielanej pomocy oraz konieczności odbudowy zasobów Funduszu Leki SoS chcielibyśmy z przykrością poinformować, że refundacja faktur oraz rachunków za zakupione leki, środki medyczne, suplementy diety, szczepionki etc. zostaje zawieszona. Ograniczenie w tej formie pomocy nie dotyczy Podopiecznych, którzy mają zapewnione dedykowane źródła finansowania (subkonta, inne fundusze) czyli jeśli… Read more

Małgorzata Mika odeszła

Jest nam bardzo przykro, że odeszła od nas Małgorzata Mika, nasza Podopieczna, której staraliśmy się pomóc poprzez zbiórkę pieniędzy na leczenie. Nie zdążyliśmy… Bóg chciał inaczej i zaprosił ją do Siebie. Zostaniesz w naszych sercach i w naszych wspomnieniach na zawsze. Wyrazy współczucia i szczerego żalu z powodu śmierci Małgorzaty Miki przesyła rodzinie Stowarzyszenie Pomocy… Read more

Grant Razem Możemy Więcej – realizacja

logo projektu charytatywnego Razem Możemy Więcej Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver zostało Laureatem V edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! zorganizowanego przez DOZ Fundację dbam o zdrowie. Budżet projektu w wysokości 200 tys. zł przekazany zostanie na wsparcie w zakupie leków i środków medycznych dla osób chorych najbardziej potrzebujących. Z projektu pt. „ Razem Możemy… Read more

Odlotowy mix sportowy – Ratujemy Gosię

Kochani jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za okazaną pomoc i włączenie się w akcję ratowania Małgosi. Niestety z powodu niekorzystnych okoliczności nie udało się w zaplanowanym terminie zebrać uczestników w ilości gwarantującej przeprowadzenie imprezy zgodnie z zaplanowanym harmonogramem. Z tego właśnie powodu, aby dać sobie czas na zsynchronizowanie możliwości czasowych wszystkich uczestników imprezy zmuszeni jesteśmy przesunąć… Read more

Petycja w sprawie leku Zavesca

Bardzo prosimy o podpisy petycji w sprawie wprowadzenia do refundacji leku Zavesca, jedynego skutecznego leczenia osób chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C (NPC). Podpisy można składać na stronie:   Proszę podpisz petycje Działamy, aby jak najwięcej osób poparło petycje i podpisało dokument. Chcielibyśmy nakłonić Ministerstwo Zdrowia, aby zmieniło stanowisko i pomogło chorym na ta chorobę…. Read more

Wesołych Świąt !

Pełnych ciepła i miłości Świąt Bożego Narodzenia w gronie rodziny i przyjaciół  życzy Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver Symbolicznie pozdrowienia i radosny uśmiech w tym wyjątkowym czasie przesyła Michalinka z Bytomia !!!

Agenda spotkania 10-11 grudnia 2016 r.

10 grudnia spotykamy się w Hotelu Turówka w Wieliczce (ul. Żeromskiego 1). Poniżej przedstawiamy Agendę spotkania z okazji 25lecia istnienia Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom Liver połączonym z Walnym Zebraniem Członków. Oficjalne otwarcie następuje o godz. 11:00 11:00 oficjalne otwarcie i krótka prelekcja o historii Stowarzyszenia Liver 11:20 „ABC transplantologii” prof. Irena Jankowska 12:00 „Szczepienia ochronne… Read more

Rusza ogólnopolska kampania edukacyjna pt. „Pamiętasz te czasy?”

Kampania „Pamiętasz te czasy?” skierowana jest w szczególności do osób, które w przeszłości były poddawane zabiegom medycznym. Jej głównym celem jest zachęcenie Polaków do wykonywania badań diagnostycznych na obecność HCV. „85% zakażeń HCV w Polsce występuje u osób leczonych w placówkach ochrony zdrowia, które przechodziły zabiegi medyczne lub przetoczenia krwi” – podkreśla ekspert kampanii, prof…. Read more

Jubileuszowe Walne Zebranie Członków 10-11 grudnia 2016 r.

  Informacja o Jubileuszowym Walnym Zebraniu Członków w dniach 10 -11 grudnia 2016 r. Szanowni Państwo, Chcielibyśmy Państwa zaprosić na spotkanie 10 i 11 grudnia 2016 r., które będzie połączone z obchodzeniem przez Stowarzyszenie 25 lat istnienia oraz wyborem władz na kolejną kadencję. W sobotę planujemy spotkać w ramach bloku edukacyjno-informacyjnego w porze przed obiadem… Read more

UWAGA!! Zmiana danych na fakturach

Szanowni Państwo Od 1 listopada wszystkie dokumenty powinny zawierać dane w polu Nabywcy wg wzoru poniżej: Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver ul. Wysłouchów 30A/43 30-611 Kraków NIP 944 13 80 769 Mamy nadzieję, że nie spowoduje to dużych niedogodności u naszych Podopiecznych, kontrahentów, darczyńców i sponsorów. Jeśli tak bardzo nam przykro 🙁 Zarząd Stowarzyszenia Liver

Z pomocą Wiktorii

Prosimy o pomoc dla 8 miesięcznej Wiktorii Dziewczynka jest po rodzinnym przeszczepie wątroby w CZD w Warszawie z powodu hiperamonemii pierwotnej. Jak pisze jej tata: „Wiktoria urodziła się w styczniu tego roku i w swoim krótkim życiu przeszła tyle, co nie jeden dorosły przez całe swoje życie. W drugiej dobie trafiła do CZD w Warszawie,… Read more

Kongres Transplantologiczny w Brukseli

Międzynarodowy Kongres transplantologiczny w Brukseli 21 września 2016 r. w Palace of the Academy w Brukseli miał miejsce kongres transplantologiczny, organizowany przez Klinikę Saint Luc w Brukseli z okazji 1001 pediatrycznego przeszczepienia wątroby. Sympozjum było moderowane przez profesora Etienne Sokal oraz prof. Raymonda Reding. Pomocą w prowadzeniu dyskusji służył również profesor emerytowany Jean Bernard Otte… Read more

8.10.2016 Bieg charytatywny Franek Run – POMÓŻ !

Pobiegnij dla Franka 8 października na terenie 32. Bazy Lotnictwa Taktycznego w Łasku spotka się o godz. 11.00 około pół tysiąca biegaczy.  Będą biec na dystansie 5 km po terenie płaskim ale malowniczym i niezwykłym ze względu na swoją lokalizację. W tle będą widoczne samoloty a pętla biegu mieści się na terenie jednostki wojskowej. Dodatkowo… Read more

Emilka już po przeszczepie

Emilia Woga już po przeszczepie. Cały czas jest przy niej mama i pluszowi przyjaciele. Teraz już tylko pozostaje nam trzymać kciuki, by Emilka wróciła jak najszybciej do zabawy i nauki. Wspierać ją możecie wpłatami na konto: 94 1750 0012 0000 0000 2068 7444 z dopiskiem „Dla Emilii Woga” Emilka po przeszczepie z mamą Emilka cieszy… Read more

Monika Marona łapie życie garściami… <3

W sobotę 16 lipca w Bazylice Matki Boskiej Boguckej sakramentalne TAK powiedzieli sobie Monika i Kuba. A jeszcze parę miesięcy temu a dokładnie w październiku Monika była w Klinice AKH w Wiedniu i czekała na nowe płuca. Bo jej własne odmówiły pracy z powodu wyniszczającej mukowiscydozy. Transplantacja się udała, Monika jest w bardzo dobrym stanie… Read more