Aktualności

Koncert charytatywny dla Marcelinki w Sopocie

Zapraszamy na koncert charytatywny 📢 Grupa przyjaciół i zespół 4inChrist (w składzie: Katarzyna, Bernaciak – wokal, Dawid Milewski – pianino/wokal, Piotr Bukowski – skrzypce, Jan Zalesiński – instrumenty perkusyjne) pomagają Marcelince i organizują wydarzenie muzyczne w dniu 20 sierpnia o godz. 15:00 w Parafii Gwiazda Morza w Sopocie (ul. Tadeusza Kościuszko 19). Na miejscu będą… Read more

Podziękowania firmie Kompensja

Składamy serdeczne podziękowania firmie Kompensja , która wsparła nasze działania. Kwota darowizny została przeznaczona na leczenie i rehabilitację Ewelinki Sypiańskiej .   Dziękujemy z całego serca w imieniu swoim i Ewelinki

Maciuś czeka na Twoją pomoc !

Pomoc dla Maciusia ! Bardzo prosimy o wsparcie finansowe leczenia i rehabilitacji naszego nowego Podopiecznego Maciusia Trzeciak, chorego na atrezję dróg żółciowych, z zespołem jelita krótkiego i po operacji Kasai. Maciuś jest skrajnym wcześniakiem, urodził się 1.05.2016 r. w 25 tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 650 gr a lekarze oceniali jego szansę na zerowe. Większość swojego… Read more

Poszukujemy do pracy w Stowarzyszeniu Głównego Księgowego

Szanowni Państwo Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver poszukuje pracownika na stanowisku Głównego Księgowego w biurze/siedzibie organizacji (ul. Marii i Bolesława Wysłouchów 30A/43 Kraków). W zakresie jego obowiązków będzie kompleksowa obsługa obszarów księgowości Stowarzyszenia w szczególności: sporządzanie sprawozdań finansowych wg ustalonych standardów ( m.in. wg Ustawy o Rachunkowości); dekretowanie i księgowanie dokumentów; księgowanie i wyliczenia rezerw,… Read more

Drastyczna podwyżka cen leków tematem obrad KZ Sejmu RP

Podwyżka cen leków po przeszczepieniu organu Wskutek obwieszczenia z początku maja ustalającego nowe urzędowe ceny detaliczne leków i limity finansowania drastycznie wzrosły ceny leków immunosupresyjnych (zapobiegających odrzutowi przeszczepionego organu) oraz przeciwwirusowych, znajdujących zastosowanie w krótkim okresie czasu po przeszczepieniu organu.  I tak Cellcept zdrożał z 3,20 zł na 67,79 zł (tabletki, kaps. twarde i zawiesina)… Read more

Protest w sprawie leków immunosupresyjnych

Piszemy list protestacyjny Jako Stowarzyszenie czujemy się w obowiązku stanąć w obronie naszych Podopiecznych i wysłać list z zapytaniem o przyczynę wzrostu cen na ważne po transplantacji lekarstwa. Jesteśmy bardzo niezadowoleni z praktyki Ministerstwa Zdrowia, które ustala urzędowe ceny leków nie zważając na konsekwencje zdrowotne dla dzieci po transplantacji wątroby. List z naszymi pytaniami będzie… Read more

Radosnych Świąt !

Z okazji Świąt życzymy Wam wielu spokojnych i miłych chwil, odpoczynku, radosnej i rodzinnej atmosfery wspólnych posiłków, ciepła i serdeczności podczas spotkań smacznych potraw i kojących snów Stowarzyszenie Liver  

Refundacja zawieszona, pora na Grant

Szanowni Rodzice, Szanowni  Podopieczni W celu optymalizacji udzielanej pomocy oraz konieczności odbudowy zasobów Funduszu Leki SoS chcielibyśmy z przykrością poinformować, że refundacja faktur oraz rachunków za zakupione leki, środki medyczne, suplementy diety, szczepionki etc. zostaje zawieszona. Ograniczenie w tej formie pomocy nie dotyczy Podopiecznych, którzy mają zapewnione dedykowane źródła finansowania (subkonta, inne fundusze) czyli jeśli… Read more

Małgorzata Mika odeszła

Jest nam bardzo przykro, że odeszła od nas Małgorzata Mika, nasza Podopieczna, której staraliśmy się pomóc poprzez zbiórkę pieniędzy na leczenie. Nie zdążyliśmy… Bóg chciał inaczej i zaprosił ją do Siebie. Zostaniesz w naszych sercach i w naszych wspomnieniach na zawsze. Wyrazy współczucia i szczerego żalu z powodu śmierci Małgorzaty Miki przesyła rodzinie Stowarzyszenie Pomocy… Read more

Grant Razem Możemy Więcej – realizacja

logo projektu charytatywnego Razem Możemy Więcej Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver zostało Laureatem V edycji Konkursu Grantowego RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ! zorganizowanego przez DOZ Fundację dbam o zdrowie. Budżet projektu w wysokości 200 tys. zł przekazany zostanie na wsparcie w zakupie leków i środków medycznych dla osób chorych najbardziej potrzebujących. Z projektu pt. „ Razem Możemy… Read more

Odlotowy mix sportowy – Ratujemy Gosię

Kochani jesteśmy Wam bardzo wdzięczni za okazaną pomoc i włączenie się w akcję ratowania Małgosi. Niestety z powodu niekorzystnych okoliczności nie udało się w zaplanowanym terminie zebrać uczestników w ilości gwarantującej przeprowadzenie imprezy zgodnie z zaplanowanym harmonogramem. Z tego właśnie powodu, aby dać sobie czas na zsynchronizowanie możliwości czasowych wszystkich uczestników imprezy zmuszeni jesteśmy przesunąć… Read more

Petycja w sprawie leku Zavesca

Bardzo prosimy o podpisy petycji w sprawie wprowadzenia do refundacji leku Zavesca, jedynego skutecznego leczenia osób chorych na chorobę Niemanna-Picka typ C (NPC). Podpisy można składać na stronie:   Proszę podpisz petycje Działamy, aby jak najwięcej osób poparło petycje i podpisało dokument. Chcielibyśmy nakłonić Ministerstwo Zdrowia, aby zmieniło stanowisko i pomogło chorym na ta chorobę…. Read more

Wesołych Świąt !

Pełnych ciepła i miłości Świąt Bożego Narodzenia w gronie rodziny i przyjaciół  życzy Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver Symbolicznie pozdrowienia i radosny uśmiech w tym wyjątkowym czasie przesyła Michalinka z Bytomia !!!

Agenda spotkania 10-11 grudnia 2016 r.

10 grudnia spotykamy się w Hotelu Turówka w Wieliczce (ul. Żeromskiego 1). Poniżej przedstawiamy Agendę spotkania z okazji 25lecia istnienia Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom Liver połączonym z Walnym Zebraniem Członków. Oficjalne otwarcie następuje o godz. 11:00 11:00 oficjalne otwarcie i krótka prelekcja o historii Stowarzyszenia Liver 11:20 „ABC transplantologii” prof. Irena Jankowska 12:00 „Szczepienia ochronne… Read more

Rusza ogólnopolska kampania edukacyjna pt. „Pamiętasz te czasy?”

Kampania „Pamiętasz te czasy?” skierowana jest w szczególności do osób, które w przeszłości były poddawane zabiegom medycznym. Jej głównym celem jest zachęcenie Polaków do wykonywania badań diagnostycznych na obecność HCV. „85% zakażeń HCV w Polsce występuje u osób leczonych w placówkach ochrony zdrowia, które przechodziły zabiegi medyczne lub przetoczenia krwi” – podkreśla ekspert kampanii, prof…. Read more

Jubileuszowe Walne Zebranie Członków 10-11 grudnia 2016 r.

  Informacja o Jubileuszowym Walnym Zebraniu Członków w dniach 10 -11 grudnia 2016 r. Szanowni Państwo, Chcielibyśmy Państwa zaprosić na spotkanie 10 i 11 grudnia 2016 r., które będzie połączone z obchodzeniem przez Stowarzyszenie 25 lat istnienia oraz wyborem władz na kolejną kadencję. W sobotę planujemy spotkać w ramach bloku edukacyjno-informacyjnego w porze przed obiadem… Read more

UWAGA!! Zmiana danych na fakturach

Szanowni Państwo Od 1 listopada wszystkie dokumenty powinny zawierać dane w polu Nabywcy wg wzoru poniżej: Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom Liver ul. Wysłouchów 30A/43 30-611 Kraków NIP 944 13 80 769 Mamy nadzieję, że nie spowoduje to dużych niedogodności u naszych Podopiecznych, kontrahentów, darczyńców i sponsorów. Jeśli tak bardzo nam przykro 🙁 Zarząd Stowarzyszenia Liver

Z pomocą Wiktorii

Prosimy o pomoc dla 8 miesięcznej Wiktorii Dziewczynka jest po rodzinnym przeszczepie wątroby w CZD w Warszawie z powodu hiperamonemii pierwotnej. Jak pisze jej tata: „Wiktoria urodziła się w styczniu tego roku i w swoim krótkim życiu przeszła tyle, co nie jeden dorosły przez całe swoje życie. W drugiej dobie trafiła do CZD w Warszawie,… Read more