Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Konradowi Lauterbach,

który choruje na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę:

niedobór transaldolazy – deficyt TALDO.

Wątroba nie produkuje enzymu zwanego transaldolazą i dotyczy całego organizmu.

Konrad Lauterbach urodził się 31 maja 2010 roku i choruje od początku życia. Została  zdiagnozowanym 13 przypadkiem na świecie tej choroby, która polega na niewytwarzaniu przez wątrobę enzymu zwanego transaldolazą i dotyczy całego organizmu. Obecnie jest na świecie ok. 50 pacjentów.

Konrad jest po bardzo ciężkiej operacji lewej nerki. Niestety operacja pomogła tylko na jakiś czas. Nadal postępuje niszczenie nerek i wątroby (włóknienie wątroby).

Skutkiem choroby są też trudne do opanowania złożone zaburzenia krzepnięcia (osoczowe i związane z małopłytkowością – trombocytopenia), liczne naczyniaki wewnętrzne, które również powodują krwotoki z ust, niewydolność wątroby (hepatosplenomegalia), hipoglikemia, cholestaza, nadciśnienie wrotne, tubulopatia, silna osteoporoza (zanik kostny), neutropenia (niska liczba białych krwinek), anemia hemolityczna (niedokrwistość), dysmorfia. Konrad ma obniżoną odporność, przeszedł wiele badań w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu ale choroba na dzień dzisiejszy jest nieuleczalna. Oprócz choroby podstawowej jest też silnym autystykiem. Wymaga wiele wsparcia i pomocy w codziennym funkcjonowaniu ponieważ inaczej postrzega świat. Od roku jest uczniem 4 klasy Szkoły Podstawowej Specjalnej ponieważ wcześniej miał przez wszystkie lata nauczanie indywidualne w domu.

Cały czas trwają w Ośrodku w Amsterdamie badania i poszukiwania leku, stosowane leczenie jest jedynie leczeniem łagodzącym objawy. Konrad potrzebuje leków i opatrunków ze srebrem koszt jednego to ok. 7 zł musi je zmieniać dwa razy na dzień dlatego jest to bardzo kosztowne. Do tego dochodzą leki i środki odkażające oraz przeciwbólowe.  Wymaga pomocy wielu specjalistów czasami trzeba skorzystać z wizyt prywatnie, gdyż odległe terminy na NFZ powodują, że Konrad nie miałby pomocy na czas.

 

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Konrada

wdzięczna MAMA.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta:

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Lauterbach Konrad

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Lauterbach Konrad

 

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU KONRADA Z MAMĄ I NASZYM WŁASNYM

 Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER