Szymon urodził się 20 lipca 2017. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar, ważył 4410 gr i mierzył 62 cm. W tamtym momencie był największym dzieckiem na Oddziale. Niestety od razu po porodzie zostało zdiagnozowane wygięcie stopy, które wynikało z owinięcie się wokół niej pępowiny gdy Szymuś był jeszcze w brzuchu mamy. Z tego powodu po narodzinach został mu założony gips na nogę.
Dodatkowo jeszcze w okresie prenatalnym Szymon miał zdiagnozowaną wadę sercowo – naczyniową (powiększenie prawej komory serca, przerwanie żyły głównej dolnej). Po badaniach serca, z lekką żółtaczką fizjologiczną zostaliśmy wypisani do domu, z zaleceniami dalszego leczenia nogi w Szpitalu Ortopedycznym w Otwocku oraz stałych kontroli w Poradni Kardiologicznej. Przez półtora miesiąca Szymon miał co tydzień zmieniany gips. W 6 tygodniu życia nagle zrobił się ponownie żółty, przestał jeść. Wizyta w przychodni, potem izba przyjęć w szpitalu, a następnie transport karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.
Po bolesnych badaniach (m.in. biopsja gruboigłowa wątroby) postawiono diagnozę:
ATREZJA (zarośnięcie) DRÓG ŻÓŁCIOWYCH.
Choroba o nieznanej przyczynie powstawania, występuje 1:18000 urodzeń. Bardzo szybko prowadzi do rozwoju żółciowej marskości wątroby jest wskazaniem do przeszczepienia wątroby u dziecka.
14 września 2017 w trybie pilnym Szymon miał wykonaną operację, która uratowała jego malutkie życie. Jednak trwający ponad 6 godzin zabieg metodą Kasai nie wyleczył Szymona, dał jedynie czas na znalezienie odpowiedniego dawcy. W chwili obecnej Szymon jest na silnej sterydo – oraz antybiotykoterapii, która potrwa co najmniej pół roku. Niestety żółciowa marskość wątroby, która powstała jeszcze przed operacją, jest nieodwracalna i może powodować dodatkowe skutki uboczne, takie jak: wodobrzusze, wzrost ciśnienia wrotnego, żylaki przełyku. Aby powstrzymać powstanie skutków ubocznych Szymon musi przyjmować także witaminy rozpuszczalne w tłuszczach, mleko zawierające średniołańcuchowe kwasy tłuszczowe oraz leki na wątrobę. W chwili obecnej czekamy na przeszczep wątroby. Po transplantacji dojdą do tego także leki immunosupresyjne, które zapobiegają odrzuceniu przeszczepionego organu i są bardzo drogie.
Większość z tych leków Szymon będzie musiał przyjmować do końca życia. Dodatkowo dużym kosztem jest też rehabilitacja nogi oraz zakup szyny ortopedycznej, którą na noc będziemy musieli zakładać do czwartego roku życia. Szymon jest pod stałą opieką poradni transplantacji i chorób wątroby, kardiologicznej, chirurgicznej, nefrologicznej i ortopedycznej.
Lekarstwa, suplementy, zakup sprzętu ortopedycznego, dojazdy na bardzo częste kontrole przewyższają dochody 4-osobowej rodziny.
===========================♥============================
Obecnie Szymuś jest oczkiem w głowie całej Naszej rodziny. Robimy wszystko, żeby miał szczęśliwe dzieciństwo, a on jest dzieckiem bardzo ciekawym świata, wszędzie go pełno – na pierwszy rzut oka nie widać po nim tak ciężkiej choroby. Szymonek od września zaczął uczęszczać do przedszkola, jednak ciągle infekcje pozwoliły mu tylko być kilkanaście dni z rówieśnikami. Być, może w drugiej grupie będzie już lepiej l;). Dodatkowo u Szymona została w tym czasie zdiagnozowana alergia, nietolerancja laktozy oraz refluks żołądkowo – przełykowy.
6 sierpnia w CZD Szymon będzie miał wykonywaną scyntygrafie serca – jej wynik będzie decydował o terminie operacji serduszka która zbliża się już wielkimi krokami… niestety będzie musiała być wykonana na otwartej klatce piersiowej. Stan wątroby i ewentualnego jej przeszczepienia jest monitorowany przez lekarzy. Kolejna wizyta i badania już we wrześniu.
Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie finansowe, którego można udzielić pod poniższym numerem konta Stowarzyszenia LIVER
Darowizna na rzecz Zarzycki Szymon
BNP PARIBAS nr konta
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
Darowizna online poprzez system Dotpay
PODARUJ 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Zarzycki Szymon
Dziękujemy za pomoc w imieniu
naszej całej rodziny Rodzice Szymonka
