Staś Lena


Prosimy o pomoc dla Lenki, chorej na rządką chorobę Zespół Angelmana. Dziewczynka wymaga intensywnej rehabilitacji, nie objętej refundacją NFZ.

 

 

Lena urodziła się w lipcu 2015 roku. Kilka dni po porodzie dowiedzieliśmy się, że ma wzmożone napięcie mięśniowe. Przez pierwsze pół roku swojego życia Lena rozwijała się całkiem normalnie. W kolejnych miesiącach życia córka stanęła w rozwoju psychoruchowym, a my widzieliśmy jej opóźnienie w nauce podstawowych czynności jak chwytanie, siadanie, przekręcenie się z boku na bok. U progu swoich pierwszych urodzin po kilku konsultacjach medycznych, neurologicznych, Lena znalazła się w szpitalu na pogłębionych badaniach diagnostycznych w celu wykrycia przyczyn opóźnienia i neurotycznego zachowania. Diagnoza nie była jednoznaczna, lekarze podejrzewali rzadką chorobę.

Dziś Lenka ma prawie 21 miesięcy, od kilku miesięcy jest intensywnie rehabilitowana, a po pół roku badań w specjalistycznych poradniach, mamy wiedzę, iż córka ma nieuleczalną, rzadka chorobę genetyczną – Zespół Angelmana. Lenka przez najbliższe lata będzie walczyć o to, aby mogła chodzić i wypowiadać najprostsze słowa. Pojawiła się też padaczka, na razie oporna na podawany lek, szukamy innych kosztownych metod leczenia opornej padaczki.  Niestety do końca życia będzie niesamodzielna. Dzięki uporowi i ćwiczeniom Lenka zaczęła siadać i raczkować, samodzielnie chwyta zabawki.

Zespół Angelmana to choroba spowodowana utratą funkcji genów zlokalizowanych w chromosomie 15. Z powodu delecji jednego z genów mózg Leny nie rozwija się i nie funkcjonuje prawidłowo. Głównymi objawami choroby jest brak lub bardzo uboga mowa, napady padaczkowe, opóźnienie intelektualne, mimowolne ruchy kończyn i tułowia, słaby i ataktyczny chód, problemy w utrzymywaniu równowagi, w późniejszym wieku brak snu (około 3 godziny na dobę).

Najbardziej potrzebna jest rehabilitacja, najlepiej wielowymiarowa, zajęcia w wodzie, zajęcia logopedyczne, psychologiczne, SI. Ponadto delecja u Leny jest większa niż w klasycznych przypadkach choroby, należy wykonać szczegółowe badania nierefundowane przez NFZ (koszt około 3 tys.).

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe. Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach. Wpłaty są potwierdzane.

Darowizna na rzecz Lenki Staś

RAIFFEISEN BANK nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444


lub

Pomóż online

Przekaż darowiznę


lub

PODARUJ 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Staś Lena


ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU   LENKI Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER

Jak mogę pomóc?

zobacz więcej

Stowarzyszenie Pomocy
Chorym Dzieciom LIVER

Liver Kontakt

ul. Wysłouchów 30A/43
30-611 Kraków

Liver Kontakt

liver@liver.pl

Liver Kontakt

+48 12 654 52 99
+48 500 460 255

Numery kont bankowych:

konto główne: BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.

19 1750 0012 0000 0000 2068 7436

(przeznaczone na składki członkowskie, darowizny)

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

(przeznaczone WYŁĄCZNIE na darowizny dla Podopiecznych DZIECI i MŁODZIEŻY)