Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Denickiej Antosi,

która zmaga się z zapaleniami dróg żółciowych.

Przeszła zabieg metodą Kasai.

Antonia urodziła się dnia 21 sierpnia 2019 roku, nikt nie podejrzewał, że to początek prawdziwej walki o wytrwanie. Ciąża przebiegała prawidłowo gdy przyszła na świat nasza mała wyczekiwana córeczka bardzo się cieszyliśmy po porodzie było wszystko dobrze dostała 10 punktów apgar prawidłowo przybierała na masie, niestety w trzeciej dobie jej życia mieliśmy badania kontrolne które miały potwierdzić czy wychodzimy do domu… Jednak lekarz stwierdził, że Tosia ma kolor oliwkowy oczywiście zmierzyli jej bilirubinę okazało się, że miała około 18… Lekarz na ginekologii stwierdził, że Antosia musi zostać i się naświetlić, naświetlani byliśmy 3 dni i Tosia przybrała jeszcze ciemniejszy kolor niż miała wcześniej.

Lekarze zaczęli podawać jej ursofalk, który mało pomagał, po porodzie zamiast wyjść do domu zabrali naszą córeczkę karetką do szpitala prawie 80 km od nas tam zrobili badania i zaczęli płukać Tosi tą żółć, pomogło ale na chwilę. Spędziliśmy w szpitalu 2 tygodnie następnie wypuścili nas do domu… Nie byliśmy zbyt długo w domu na kontrolę jeździliśmy co dwa tygodnie, musieliśmy zostać za chwilę znów na oddziale, usg i wszystkie badania wychodziły prawidłowo wyniki spadały, lekarz genetyk zlecił Tosi badania genetyczne (Zespół Alagille’a) badania oczywiście nie potwierdziły tego zespołu. Wyniki spadały usg dobre i znów do domu… Jednak kolejna kontrola już nie była taka fajna znów wyniki bardzo złe lekarz poinformował nas, że chce Tosie przekazać do CZD w Warszawie my byliśmy na to już gotowi…

Po tygodniu czekania dostaliśmy telefon, że możemy jechać.. W Warszawie byliśmy na miejscu dzień wcześniej przyjechaliśmy żeby rano być wyspanym i pójść załatwiać formalności i już iść poczekać jak nas przyjmą. Tłumy ludzi nowe otoczenie pani po nas zeszła zaprowadziła na 8 piętro…

Spędziliśmy tam około 40 dni Tosi wykonali mnóstwo badań właśnie w kierunku Zespołu Alagille’a i badania w kierunku wątroby czyli wyniki, usg i biopsja każdy lekarz się zastanawiał trudno im było podjąć decyzję jednak decyzja zapadła, że Tosie czeka operacja ja byłam przerażona bałam się jak to wszystko się potoczy myśleliśmy, że Tosia będzie miała przepchane drogi żółciowe jak lekarz mówił wcześniej jednak okazało się, że jest gorzej niż myśleliśmy  my wszyscy.

Został wykonany zabieg Kasai, po operacji lekarz powiedział, że ta wątroba jest zielonkawa i że brzydko ona wygląda już doszło do częściowej marskości, byłam zrozpaczona ale myślałam że najgorsze za nami Tosia na chirurgii była wzorowa wszystko dobrze się toczyło mimo, że miała bardzo późno zrobiony zabieg.

Na dzień dzisiejszy Tosia jest pod kontrolą Warszawy (przychodnia transplantacyjna) najbliższą kontrolę jaka ją czeka to początek grudnia tego roku (2025). Antosia też jest pod opieką szpitala wojewódzkiego w Gdańsku tam jeździ na gastroskopię by skontrolować żylaki. Ostatnia kontrola żylaków była w maj/czerwiec. Kolejna będzie w listopadzie. Tosia aktualnie chodzi chętnie do przedszkola, lecz się trochę w sobie zamknęła i ma problemy z komunikacją z innymi rówieśnikami, pani psycholog stwierdziła, że może to mieć wpływ przez to jakie dzieciństwo ciężkie miała. Stwierdzono jej „mutyzm wybiórczy,, choroba ta to zaburzenie lękowe, w którym dziecko, nie mówi w określonych sytuacjach społecznych, mimo że w innych okolicznościach potrafi komunikować się werbalnie.

Tosia jest po USG i kontroli wyników. Na dzień dzisiejszy stan Antosi jest stabilny jednak wymaga ona wyjazdów do szpitala i przyjmuje codziennie stałe leki.

 

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Tosi

wdzięczni Rodzice.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta:

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Denickiej Antosi

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Denicka Antosia

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU TOSI Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER