ADRIANNA ma Zespół Alagille`a i cierpi na cholestazę wewnątrzwątrobową.

Ada urodziła się 11 listopada 2024 roku z wagą 2400 gramów i od początku życia walczy o swoje ZDROWIE. Ma zwężenie tętnic płucnych, powiększoną prawą komorę serca. Nerki mają zwiększoną echogeniczność warstwy korowej.  Wrodzone wady rozwojowe pęcherzyka żółciowego, przewodów żółciowych i wątroby oraz nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Opóźnienie rozwoju psychomotorycznego oraz nietolerancję laktozy. Aby żyć konieczne musi zażywać całą listę leków oraz codziennie oprócz leków musi stosować MM Nutramigen, Bebilon Nutriton, Fantomalt, które pomagają jej przybrać na wadze.

Wyniki badań genetycznych, w których stwierdzono uszkodzenie kilkunastu genów. Między innymi gen, odpowiadający zespołowi Alagille’a, czyli dysplazji tętniczo-wątrobowej, której objawy już dało się zauważyć u naszej ADY – ta choroba genetyczna jest wielonarządowa i dotyczy m.in. wątroby, nerek, serca, trzustki, układu kostnego jak i oczu. Uszkodzenie obejmuje również inne geny, co decyduje o dalszym rokowaniu – możliwe zaburzenia i opóźnienie rozwoju. Adusia była wielokrotnie diagnozowana w wielu szpitalach i niestety jej choroba będzie jej towarzyszyć już do końca życia.

♥♥♥♥♥♥♥♥

Ada to pogodna dziewczynka, która wymaga

stałej opieki wielospecjalistycznej

– kardiologicznej, nefrologicznej, neurologicznej, hepatologicznej.

♥♥♥♥♥♥

Adrianka bardzo często musi przebywać w szpitalu, bo oprócz serduszka ma chorą wątrobę i być może w przyszłości będzie wymagała transplantacji wątroby. Na rzecz pomocy Adusi można podarować 1,5% PODATKU numer KRS 0000 124 837 lub darowiznę. Każda pomoc jest darem ratującym życie ADY. Dlatego serdecznie dziękujemy wszystkim Darczyńcom za DAR – ŻYCIA.

 

Ada z mamą Pauliną i TATĄ

proszą o wsparcie finansowe na leczenie.

WSPIERASZ – POMAGASZ

LEKI SOS

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

konieczny dopisek

Darowizna na rzecz LEKI SOS – Drawc Adrianna

POMÓŻ ONLINE:

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Leki SOS – Drawc Adrianna

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU ADY Z RODZICAMI ORAZ NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER