Garczewski Seweryn

Stowarzyszenie Pomocy Chorym dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Sewerynowi Garczewskiemu,

który oczekuje na rodzinny przeszczep wątroby.

Seweryn urodził się 28 lutego 2015 roku jako wcześniak w 34 tygodniu ciąży. Konsekwencja wcześniactwa to obustronny wylew 1 stopnia i lekkie niedotlenienie. Po 3,5 tygodniach powrót do domu.

Zaczęły się kontrole, kardiolog, chirurg, okulista, ortopeda, neurolog itp. Okazało się, że Seweryn ma wzmożone napięcie więc zaczęliśmy rehabilitacje która trwa do dziś. W innej formie w innym już miejscu nie tak jak na początku ale trwa nadal. Neonatolog zwrócił uwagę na cechy dysmorficzne twarzy ( gotyckie podniebienie, małe oczy, plaska rynienka pod nosowa, nisko obniżone uszy, rozszczep języczka, zmarszczka nakątna) oraz klinodaktylia V palca, stopy płasko koślawe, szewska klatka piersiowa… pomyślałam nie zaznam spokoju, znowu wielki strach. Zapisałam się do poradni genetycznej w Rzeszowie ale mała mały zakres działań więc przeniosłam diagnostykę do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie pod którego opieką jesteśmy do dziś niestety bez diagnozy ponieważ dotychczasowe badania wychodzą prawidłowo.

Mijały kolejne miesiące, zaczęły wychodzić nowe problemy rozwojowe inne się rozwiązywały. Gdy Seweryn skończył 9 miesięcy z mojej własnej inicjatywy zaczęliśmy korzystać z WWR i logopedy w ośrodku gdzie Seweryn uczęszczał na rehabilitacje, z czasem dochodziły inne zajęcia np psycholog,. 16,5 m to wielki sukces bo Seweryn zaczął chodzić i zaskoczył tym wszystkich. W międzyczasie okazało się, że Seweryn ma wadę wzroku więc zaczął nosić okulary które nosi do teraz. Były problemy ale było w miarę stabilnie, mój syn się rozwijał, troszkę wolniej niż rówieśnicy ale szedł do przodu i to mnie cieszyło.

W kwietniu 2017 roku stawiliśmy się na oddział neurologii Rzeszowskiego szpitala na rutynowe badania rezonans, eeg, badania metaboliczne, wszystko wszyło dobrze oprócz amoniaku. Zaczęło się szukanie. 1,2,3,4 pobyt w szpitalu. Lekarze szukali podłoża metabolicznego ale wszystkie badania były dobre a amoniak wahał od 200 do 300. stosowaliśmy dietę niskobiałkową bez efektu.Trafiliśmy na cudownego lekarza który pomimo tego , że jest metabolistą zaczął szukać w kierunku wątroby i tam już nie wszystkie badania wychodziły dobrze a, że zawsze byłam osoba operatywna postanowiłam nie czekać i wysłałam skierowanie do Centrum Zdrowia. Pojechaliśmy i zostało wykluczone podłoże metaboliczne, zebrany wywiad w poradni chorób wątroby i termin na za 2 miesiące na badanie usg Doppler.

Kolejna wizyta pokazała że coś nie tak jest z wątroba więc dostaliśmy skierowanie na oddział. Lekarze wykonali badanie tomografii naczyniowej. Badanie potwierdziło przetokę wrotno systemowa to bardzo rzadko występujące wady naczyń żylnych prowadzących krew z jelit i śledziony. Nieprawidłowo omijają one wątrobę i odprowadzają krew do żył systemowych. U Seweryna przez to krew nie zostaje oczyszczona z amoniaku. Ucieszyliśmy się z mężem, że wreszcie mamy diagnozę tym bardziej z lekarka powiedziała że będzie co najwyżej operacja i problem się rozwiąże. Ze zadzwoni za tydzień po ustaleniach z chirurgami i powie konkrety.
Tydzień trwała nasza radość. Zadzwoniła lekarka z informacja że nie mam dla pani dobrych wieści,
przetoka u państwa syna jest nie operacyjna. I jednym rozwianiem jest przeszczep wątroby. Już było tak dobrze i stabilnie Seweryn robił postępy, wizyty u lekarzy nie były tak częste. Świat mi się zawalił…kiedyś oglądałam chore dzieci i ich apele w telewizji, w internecie i współczułam dzieciom i rodzicom, zastawiałam się jak dają rade bo ja bym chyba nie dala. Dzisiaj jestem tam gdzie oni i muszę dawać rade dla mojego syna..

Rozwój Seweryna jest nie harmonijny, mowa czynna jest bardzo opóźniona , zaburzenia koncentracji nadruchliwość, duża przerzutność uwagi, zaburzenia koordynacji ruchowej i wzrokowo ruchowej, słabsza duża i mała motoryka, zaburzenia integracji sensorycznej. Przyczyną tego stanu może być amoniak który jest silną neurotoksyną, może powodować uszkodzenia mózgu przy wysokich wartościach a gdy dziecko rośnie amoniak też wzrasta dlatego konieczny jest przeszczep.

Seweryn został zakwalifikowany do przeszczepu, wstępnie jako dawca jestem brana pod uwagę. Oddam synowi wszystko co tylko mogę aby mu pomóc. Ale nie wiem co nas czeka bo wątpliwości jest całe mnóstwo… czy organ się przyjmie, czy nie będzie powikłań a od nich uszkodzeń. Niektóre dzieci szybko wychodzą ze szpitala po przeszczepie a inne siedzą w szpitalu miesiącami by opanować odrzuty… przeszczep to także bardzo drogie leki immunosupresyjne do końca życia.

Moja największa radość to jego uśmiech, radość, zadowolenie, nowe słowa, umiejętności, większa samodzielność, to gdy jest dumny że coś mu się udaje  to daje mi sile do działania. Seweryn jest objęty wieloprofilowa terapia również prywatna, posiada kształcenie specjalne w przedszkolu. Dzięki ludziom dobrej woli mogliśmy pojechać na nas pierwszy turnus do Dzielnego Misia <3. Chcieli byśmy jeździć regularnie na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka terapii funkcjonalnej Dzielny Miś w Warszawie. Ale koszt takiego tygodniowego turnusu z utrzymaniem to ok. 3,5 tysiąca złotych. Niezbędne są też turnusy logopedyczne. Nie stać nas na takie wydatki. Ja nie pracuje poświeciłam się całkowicie dla syna a mąż musiał zmienić prace żeby być na miejscu. Prywatne terapie, leki wyjazdy na konsultacje, szpitale to pochłonęło już nasze wszystkie oszczędności.

Wierzymy że najlepsi terapeuci z jednych z najlepszych ośrodków w Polsce pomogą nam jeszcze bardziej usamodzielniać Seweryna, nauczyć się komunikować za pomocą komunikacji alternatywnej, opanować jego trudności z zachowaniem, i zwalczać zaburzenia integracji sensorycznej i rozwiązywać inne problemy rozwojowe. Seweryn to inteligentny wesoły i ciekawy świata chłopiec ale ma pewne problemy i potrzebuje wsparcia prosimy Was o pomoc w dofinansowaniu turnusów.

Dziękujemy za wsparcie rodzice wraz z Sewerynkiem.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach:

Wpłaty są potwierdzane.

Darowizna na rzecz Garczewski Seweryn

lub

podaruj 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Seweryn Garczewski

RAIFFEISEN BANK nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

 

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU SEWERYNA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER

Jak mogę pomóc?

zobacz więcej

Stowarzyszenie Pomocy
Chorym Dzieciom LIVER

Liver Kontakt

ul. Wysłouchów 30A/43
30-611 Kraków

Liver Kontakt

liver@liver.pl

Liver Kontakt

+48 12 654 52 99
+48 500 460 255

Numery kont bankowych:

konto główne: BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.

19 1750 0012 0000 0000 2068 7436

(przeznaczone na składki członkowskie, darowizny)

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

(przeznaczone WYŁĄCZNIE na darowizny dla Podopiecznych DZIECI i MŁODZIEŻY)