Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Krzysiowi Ochmańskiemu,
który cierpi na chorobę genetyczną Niemanna-Pick`a typu C.
…………….♥…………….
Dostaliśmy niezwykle smutną wiadomość, o tym że Krzyś Ochmański odszedł… Zmarł 29 listopada 2022 roku. Zmagał się z rzadką chorobą genetyczną o nazwie Niemanna – Picka typu C. Przejawia się ona tym, że organizm nie wydala lipidów, które odkładają się między innymi w stawach, komórkach nerwowych mózgu, które następnie powodują upośledzenie umysłowe i ruchowe, a w konsekwencji śmierć. Krzyś był otoczony troskliwą opieką przez bliskich 10 lat.
Wiele osób starało się mu pomóc w różny sposób… Niestety… Krzyś dawno trafił pod opiekę Stowarzyszenia LIVER i nie znamy słów, które mogłyby zastąpić emocje, jakie towarzyszą, gdy umiera dziecko. Jest nam bardzo przykro… Serce pękło…
Wyrazy współczucia dla rodziny
i bliskich Krzysia.
…………….♥…………….
Krzyś Ochmański urodził się jako wcześniak 11 września 2012 roku z niepokojąco powiększoną wątrobą i śledzioną. Lekarze przeprowadzili wszystkie możliwe badania w kierunku zaistniałej sytuacji, które nie wykazały nic poza złymi wynikami USG – powiększenie wątroby i śledziony. Właściwą diagnozę dostaliśmy 5 listopada 2014 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Choroba, którą zdiagnozowano jest bardzo rzadką chorobą genetyczną o nazwie Niemanna – Picka typu C. U chorych przejawia się tym, że organizm nie wydala lipidów, które odkładają się między innymi w stawach, komórkach nerwowych mózgu, które następnie powodują upośledzenie umysłowe i ruchowe, a w konsekwencji śmierć.
W obecnej chwili Krzyś ma już powiększoną wątrobę i śledzionę oraz pierwsze objawy neurologiczne. Rodzice podają mu lek spowalniający proces chorobotwórczy lek z substancją czynną miglustat. Miesięczna cena opakowania to ok. 9 000! Kontynuacja leczenia poprzez podawanie leku może spowodować zatrzymanie choroby na obecnym stadium, a co za tym idzie pozwoli Krzysiowi na normalny rozwój, funkcjonowanie i radość z życia.
Uprzejmie zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe, gdyż na tak drogie leczenie nas po prostu nie stać. Będziemy naprawdę bardzo wdzięczni za każdą pomoc, która pozwoli na normalne życie mojemu synkowi.
Rodzice Krzysia
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.
Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach, euro, funtach brytyjskich.
Wpłaty są potwierdzane.
Darowizna na rzecz Ochmańskiego Krzysia
BNP PARIBAS nr konta
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
PL72 1750 0012 0000 0000 2068 7452 (euro)
PL15 1750 0012 0000 0000 3002 5504 (funty brytyjskie)
kod BIC (SWIFT) banku:
PPABPLPKXXX (BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.)
lub
Wspomóż online
PODARUJ 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Krzysztof Ochmański
Paypal payment
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU KRZYSIA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER
