Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Krzysiowi Ochmańskiemu,
który cierpi na chorobę genetyczną Niemanna-Pick`a typu C.
Krzyś Ochmański urodził się jako wcześniak 11 września 2012 roku z niepokojąco powiększoną wątrobą i śledzioną. Lekarze przeprowadzili wszystkie możliwe badania w kierunku zaistniałej sytuacji, które nie wykazały nic poza złymi wynikami USG – powiększenie wątroby i śledziony. Właściwą diagnozę dostaliśmy 5 listopada 2014 r. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Choroba, którą zdiagnozowano jest bardzo rzadką chorobą genetyczną o nazwie Niemanna – Picka typu C. U chorych przejawia się tym, że organizm nie wydala lipidów, które odkładają się między innymi w stawach, komórkach nerwowych mózgu, które następnie powodują upośledzenie umysłowe i ruchowe, a w konsekwencji śmierć.
Istnieje lek o nazwie ZAVESCA, który niestety nie jest refundowany w naszym kraju. Koszt miesięcznego leczenia waha się od 25 tys. zł do 75 tys. zł – w zależności od wieku chorego i wyniku badań.
W obecnej chwili Krzyś ma już powiększoną wątrobę i śledzionę oraz pierwsze objawy neurologiczne. Kontynuacja leczenia poprzez podawanie leku ZAVESCA może spowodować zatrzymanie choroby na obecnym stadium, a co za tym idzie pozwoli mojemu synkowi na normalny rozwój, funkcjonowanie i radość z życia.
Uprzejmie zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie finansowe, gdyż na tak drogie leczenie nas po prostu nie stać. Będziemy naprawdę bardzo wdzięczni za każdą pomoc, która pozwoli na normalne życie mojemu synkowi.
Rodzice Krzysia
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe. Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach, euro, funtach brytyjskich. Wpłaty są potwierdzane
Darowizna na rzecz Ochmańskiego Krzysia
RAIFFEISEN BANK nr konta
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
PL72 1750 0012 0000 0000 2068 7452 (euro)
PL15 1750 0012 0000 0000 3002 5504 (funty brytyjskie)
SWIFT (BIC) RCBW PL PW
lub
Wspomóż online
PODARUJ 1% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Krzysztof Ochmański
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU KRZYSIA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER
