Poloczek Dawid

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Szanowni Państwo,

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc finansową

w zakupie leku pod nazwą  Zavesca

dla 35 letniego Dawida Poloczka,

któremu życie może uratować tylko ten preparat.

 

Lek Zavesca jest horendalnie drogi i wytwarzany tylko przez szwajcarską firmę Actelion. W chorobie Niemanna Picka typu C jest to jedyny lek, który należy zażywać, aby uratować życie pacjenta. Ministerstwo Zdrowia odmawia refundacji i finansowania preparatu argumentując to „kosztami przekraczającymi wysokość progu kosztu uzyskania dodatkowego roku życia określonego w art. 12 ustawy refundacyjnej”.

A dla Dawida zażywanie leku to szansa na życie.

Lek kosztuje około 34 tys. zł za opakowanie,

które starcza Dawidowi na pół miesiąca.

Dawid jest chory na ultra rzadką chorobę Niemanna-Picka typu C, polegająca na zaburzeniach w funkcjonowaniu narządów wewnętrznych (np. wątroby, śledziony) oraz neurologicznych zmianach w ośrodkowym układzie nerwowym. Jest chorobą uwarunkowaną genetycznie, klinicznie zróżnicowaną o różnych objawach.

Choroba wynika z mutacji genu NPC lub NPC 2, odpowiedzialnego za metabolizm lipidów na poziomie wewnątrzkomórkowym. Wskutek defektu genetycznego cholesterol (w przypadku tkanek obwodowych) lub gangliozygdy czyli związki lipidowe (ośrodkowy układ nerwowy) zostają nadmiernie gromadzone w przestrzeni komórkowej prowadząc do kumulowania substancji (stąd też nazwa spichrzeniowych zaburzeń).

Lek Zavesca to inhibitor gromadzenia się szkodliwych substancji i jedyny lek na chorobę Niemanna-Picka typu C.

U Dawida już stwierdzono zaburzenia neurologiczne: pogorszenia słuchu, kojarzenia faktów i związków przyczynowo-skutkowych, regresję umysłową, zaburzenia poznawcze i trudności w mówieniu oraz nasilające się zaburzenia przełykania. Nie radził sobie z prostymi zadaniami i został zwolniony z zakładu pracy chronionej. Jest na utrzymaniu swojej mamy emerytki, której nie stać na wydatek 60 tys.w skali miesiąca.

Skutek postępu choroby i braku leczenia jest jeden:

ŚMIERĆ DAWIDA

Prosimy wszystkich ludzi o pomoc w zakupie

horendalnie drogiego leku ZAVESCA.

 

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach:

Wpłaty są potwierdzane.

 

Darowizna na rzecz Poloczek Dawid

RAIFFEISEN BANK

nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

lub

PODARUJ 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: DAWID POLOCZEK

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU DAWIDA  Z MAMĄ I NASZYM WŁASNYM

Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER

Share Page