Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Marcelkowi Baranowi,
który urodził się jako wcześniak w 26. tygodniu ciąży.
Marcel ma marskość wątroby.
Nie spełnia ona już swoich funkcji.
W brzuszku zbierają się płyny, a z organizmu nie zostaje wydalany amoniak.
Jego podwyższone stężenie może uszkodzić układ nerwowy naszego dziecka.
W przyszłości konieczny będzie przeszczep wątroby!
—————-♥♥♥♥—————–
Ciężko jest prosić o pomoc. Nie mamy już jednak wyjścia, a czas nie pozwala na unoszenie się dumą. Nasz synek ma marskość wątroby, a bez przeszczepu czeka go… śmierć. Nawet teraz trudno mi myśli ubierać w słowa – jak pisać o własnym dziecku w tak dramatycznym kontekście? Przecież miało być inaczej…
Po wyjściu z OIOM-u miało być tylko lepiej. Mieliśmy nadrabiać stracony w szpitalu czas, tworzyć wspomnienia, zacieśniać więzi i być po prostu zwyczajną rodziną. Dawniej mieliśmy inne plany i marzenia, ale życie potrafi wszystko zweryfikować. Teraz moim największym marzeniem jest, abyśmy wyszli z tej walki cało.
Ciężko zamieszczać zdjęcia Marcelka z tych trudniejszych dni, przepełnionych bólem i łzami. Rosnąca wątroba i śledziona uciskają na jego narządy wewnętrzne, utrudniając jedzenie, oddychanie i sen. Tak bardzo chcielibyśmy Wam pokazać jedynie te radosne chwile, bo każde dziecko powinno być wesołe i uśmiechnięte. Powinno bawić się z misiem, a nie z wenflonem i zajadać pyszne obiadki, a nie brać garści leków.
Prosimy o pomoc dla naszego dzielnego chłopca.
On tak bardzo chce żyć!
———♥♥♥♥♥——–
Imię Marcel wybraliśmy już na początku ciąży. Nie spodziewaliśmy się, że jego znaczenie – „mały wojownik” – okaże się tak dosłowne w naszym przypadku. Marcelek urodził się 04 listopada 2023 roku w 26. tygodniu ciąży, po dwóch tygodniach walki na patologii o każdy kolejny dzień. Od samego początku miał pod górkę: długo nie oddychał samodzielnie, cierpiał na retinopatię wcześniaczą, a po kilku tygodniach na Oddziale Intensywnej Opieki Noworodka został zarażony wirusem cytomegalii (CMV). Mimo to cieszyliśmy się, że pięknie się rozwijał i nie miał wylewów do mózgu. Jego ogromna wola życia sprawiła, że po 147 dniach wróciliśmy do domu. To była ogromna radość i ulga – wreszcie mogliśmy cieszyć się wspólnym czasem. Podczas kontrolnej wizyty u lekarza rodzinnego pani doktor zauważyła lekką żółtaczkę i zleciła badania. Wyniki wyraźnie pokazały, że „coś” zaczyna się dziać.
Podniesiony poziom bilirubiny, ALT, AST i GGTP
oraz powiększająca się wątroba i śledziona
wzbudziły nasze obawy.
Niestety, mimo czterech hospitalizacji w krakowskich szpitalach oraz licznych badań – głównie w kierunku chorób zakaźnych, które mogły zaatakować niedojrzały układ odpornościowy Marcelka, nie udało się znaleźć przyczyny. W rezultacie, z braku dalszych możliwości diagnostycznych, zostaliśmy skierowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Podczas kolejnych badań usłyszeliśmy, że wątroba Marcelka jest zniszczona, a diagnoza brzmiała: marskość wątroby. Jej stan powoduje wydzielanie amoniaku, który może uszkodzić układ nerwowy naszego dziecka.
Po sześciu dniach zostaliśmy wypisani do domu z informacją, że kolejna wizyta odbędzie się za miesiąc. Czas jednak działa na niekorzyść naszego synka – wciąż szukamy przyczyny, a przecież walczymy o jego życie. Te trudne doświadczenia skłoniły mnie do poszukiwania pomocy na własną rękę. Im więcej pytałam lekarzy i rozmawiałam z rodzicami dzieci po przeszczepach – zarówno w Polsce, jak i za granicą – tym bardziej utwierdzałam się w przekonaniu, że jeśli przeszczep wątroby ma się odbyć szybko i bezpiecznie, nie możemy czekać na decyzję o kwalifikacji w Polsce. Jako mama chcę być dawcą organu dla Marcelka i mam nadzieję, że będzie to możliwe.
Obecnie Marcel trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
z podejrzeniem zapalenia dróg żółciowych.
Czekamy na konsultację w klinice w Belgii, ale nie możemy zwlekać z uruchomieniem zbiórki, ponieważ czas jest kluczowy, a koszt jest ogromny!
Środki finansowe potrzebne są na wyjazd i konsultacje w Klinice Saint Luc w Brukseli oraz na leczenie, które już teraz jest kosztowne, a po przeszczepie wzrośnie.
——♥♥♥——
Błagamy Was o pomoc!
Dzięki Wam nasz dzielny synek,
nasz kochany mały wojownik ma szansę
na szczęśliwe i dobre życie.
—————–♥♥♥♥♥♥♥—————–
Z wyrazami wdzięczności,
Rodzice Marcelka – Anna i Łukasz Baran
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.
Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.
Wpłaty są potwierdzane.
nr konta BNP Paribas
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
koniecznie z dopiskiem
Darowizna na rzecz Barana Marcelka
POMÓŻ ONLINE:
lub
PODARUJ 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Baran Marcel
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU MARCELKA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER