Stowarzyszenie Pomocy Chorym dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Kamili Caban,

która 06.07.2022 roku została poddana transplantacji wątroby.

Dawcą była MAMA.

Kamila urodziła się 12 grudnia 2013 r. jako zdrowa dziewczynka. Dostała 9 punktów w skali Apgar. W trzeciej dobie życia z powodu wysłuchiwanego szmeru wykonano badania echokardiograficzne i stwierdzono ubytek w przegrodzie międzykomorowej i niewielką niedomykalność zastawki trójdzielnej. W 6 dobie została wypisana do domu z dalszą konsultacją kardiologiczną. W lutym 2014 r. w Poradni Kardiologicznej została przebadana i stwierdzono, że wszystko się zamknęło i nie ma żadnych szmerów. Badania powtórzono we wrześniu i nic nie wykazało.

04.09.2014 roku u Kamili stwierdzono dysharmonię w napięciu mięśniowym z opóźnieniem w rozwoju psychoruchowym. Skierowano ją do Ośrodka Rehabilitacji Dziennej, gdzie przechodziła ćwiczenia z fizjoterapeutami, oligofrenopedagogami i logopedami. Z dnia na dzień robiła duże postępy. Po roku ćwiczeń i rehabilitacji została wypisana i zaczęła nawet sama chodzić. Wydawało się, że już wszystko będzie dobrze, ale nie do końca. Na ciele Kamili zaczęły pojawiać się dziwne plamy. Stwierdzono zmiany skórne, które mogą być objawem neurofibromatozy typu I. W Krakowie, w Prokocimiu poddana została badaniom w Poradni Okulistycznej i Neurologicznej, ale nie ustalono nic. Jeździliśmy do poradni dwa razy w roku i robiono badania pod kątem tej choroby badanie dna oka, rezonans magnetyczny i dalej nic nie było wiadomo. Badania te miały sprawdzić czy nie ma guzków podskórnych. Po dłuższej chwili wykonaliśmy u Kamili badania genetyczne w prywatnej klinice w Krakowie, gdzie badania potwierdziły chorobę o nazwie neurofibromatozy typu I. Choroba ta objawia się dwoma kryteriami i wymaga stałej kontroli w poradniach neurologicznych i okulistycznych. Kamila ma prawie 9 lat i choroba nie postępuje, tak jakby się zatrzymała pozostawiając tylko na ciele plamy koloru kawy z mlekiem.

Kamila skończyła 2 klasę szkoły podstawowej. Była wesołą, bawiącą się dziewczynką, lubiła jeździć na rowerze, na rolkach.

26 czerwca 2022 roku, w niedzielę, Kamila źle się poczuła i  zaczęła wymiotować. To trwało ok. dwa dni. Doszły częste dolegliwości ze strony układu pokarmowego. W czwartek lekarz stwierdził, że to zwykły wirus i kazał wrócić do domu… W piątek Kamila już zrobiła się cała żółta na ciele, a białkówki oczu też miała w kolorze żółtym. Została skierowana do szpitala, gdzie stwierdzono zapalenie wątroby. Następnie skierowano ją do szpitala w innej miejscowości, na Oddział Zakaźny dla dzieci. Tam przez tydzień dostawała antybiotyki, witaminy, zrobiono USG brzucha, ale nic nie wykazano. W związku z tym przyczyny trzeba było szukać dalej. Kamilę przeniesiono do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, na Oddział Gastroenterologii. Po wielu badaniach okazało się, że to ostre zapalenie wątroby o nieznanej przyczynie oraz zapalenie pęcherzyka żółciowego. Jej stan ogólnie był dobry, czuła się dobrze, tylko skarżyła się na ból brzucha. Zastosowane leki nie pomagały. Cokolwiek zjadła, zwymiotowała. W tym samym czasie jako jej mama zostałam poddana badaniom pod kątem bycia dawcą fragmentu wątroby. Wszystko szybko się działo, a stan zdrowia Kamili znacznie się pogorszył. Nie było z nią żadnego kontaktu, nie wiedziała gdzie jest i co się z nią dzieje, byłam przerażona jej stanem. Lekarz mnie uspokajał, a ona dalej krzyczała i piszczała na cały oddział. Jej wyniki i stan zdrowia był bardzo zły.

Lekarze podjęli walkę o jej życie i zdecydowali o natychmiastowym przeszczepieniu wątroby z powodu ostrej niewydolności. Kamila została przebadana przez wszystkich specjalistów jak okulista, neurolog, kardiolog. Po rozmowie ze specjalistami i chirurgami zostałam, jako dawca, przewieziona karetką do Kliniki Ogólnej Transplantacji Wątroby, gdzie przeszłam wszystkie potrzebne badania, abym mogła oddać córce wątrobę.

W tym samym czasie Kamila w CZD została przewieziona na Intensywną Terapię, gdzie została zaintubowana i znajdowała się w stanie narkozy czekając na organ, który trzeba było przewieźć z innego szpitala, w którym leżałam. I tak 6 lipca 2022 r. o 10:00 został pobrany 2, 3 i 4 segment mojej wątroby. Przeszczep trwał od 12:00 do 22:00 i wszystko przebiegło bez komplikacji. Kamila przez kilka dni przebywała na Intensywnej Terapii, a potem przewieziono ją na Oddział Potransplantologii Wątroby. Cały ten czas był przy niej tata, który się nią opiekował, czuwał na nią. Czuła się dobrze. Mijały dni i Kamila dochodziła do siebie, wyniki były dobre, ale skarżyła się na ból brzucha. Po tygodniu okazało się, że ma krwiaka o dużej wielkości i musiał on zostać usunięty. Operacja musiała trwać 2 godziny. Po drodze okazało się, że był wyciek żółci, trzeba było założyć dren i operacja przeciągnęła się do 4 godzin. Nie zszyto brzucha, gdyż wątroba była powiększona, włączono leczenie sterydami i lekiem przeciw odrzutowi organu. Po kilku dniach leki zaczęły działać, wątroba wróciła do normalnej wielkości. Zszyto brzuch.

Minęły 3 tygodnie od przeszczepu i wszystko wydawało się, że jest dobrze, wyniki były w porządku, część leków odstawiono, zaczęła sama jeść i pić, po mału siadała i wstawała z łóżka. Za kilka dni znów wyniki zaczęły być kiepskie. Lekarze przewidywali odrzut wątroby, a sterydy nie pomagają i muszą zrobić biopsję. W weekend była tylko obserwowana i w poniedziałek wzięli ją na Blok Operacyjny w celu wykonania biopsji. Po wynikach lekarze włączyli silniejszy antybiotyk, ale szkodliwy i niszczący żyły, dlatego Kamilę trzeba było uśpić.

Do tej pory Kamila leży na Oddziale Transplantacji Wątroby, jest silna i walczy!

Zwracam się z prośbą o pomoc i wsparcie. Niestety nie jestem w stanie sama pokryć wszystkich wydatków związanych z leczeniem córki. Muszę być cały czas przy niej i nie mogę pracować. Dodatkowo Kamila ma jeszcze 5-letnią siostrzyczkę Julkę. Utrzymanie dwóch dziewczynek, w tym jednej chorej jest bardzo trudne. Koszty pobytu w przyszpitalnym hotelu, wyjazdy oraz dalsze leczenie po transplantacji, które trwa całe życie, sprawia że wydatki mnie przerastają, mimo że tata Kamilki też pomaga. Dodatkowo po wyjściu ze szpitala Kamila będzie potrzebowała wizyt u wielu specjalistów, a to generuje dodatkowe koszty.

Proszę o wsparcie finansowe na numer konta:

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

W tytule przelewu wystarczy napisać:

Darowizna dla Kamili Caban

—————————————————————

Wpłaty są potwierdzane.

POMÓŻ ONLINE

podaruj 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Caban Kamila

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU KAMILI Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER