Maja cierpi z powodu rodzinnej postępującej

cholestazy wewnątrzwątrobowej.

Maja urodziła się 17 grudnia 2015 roku i od początku życia walczy o swoje ZDROWIE. Choruje na nieokreśloną chorobą wątroby, kamicę pęcherzyka żółciowego zdiagnozowaną w 2018 roku. Świąd skóry u Mai występuje od 4 miesiąca życia i bardzo utrudnia codzienne funkcjonowanie powodując ogromny niepokój oraz ból całego ciałka. Dodatkowo cierpi z powodu niedoboru Alfa 1 – A, niedoczynności tarczycy, niedoboru witaminy D3, E, K, A. Od początku Maja ma podwyższoną bilirubinę oraz kwasy żółciowe.

Maja w 2019 roku.

Maja z powodu choroby wątroby ( rodzinna postępująca cholestaza wewnątrzwątrobowa typ 2) kamica pęcherzyka żółciowego, oraz złego wchłaniana witamin poziomy witaminy E utrzymują się na bardzo niskim poziomie. Lek Aqua E dla MAI to szansa na podniesienie poziomu witaminy E. Aktualna dawka przyjmowana przez córkę to 60 ml dziennie została zwiększona po ostatniej wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie przez lekarza prowadzącego.

Maja uczęszcza do szkoły podstawowej do klasy 5. jest dobrym uczniem. Interesuje się rysowaniem, lubi spędzać czas aktywnie z rówieśnikami. Jest bardzo miłą dziewczynką, koleżeńską, pomaga słabszym od ciebie chodź jest drobna najmniejsza z całej klasy. Ma wielkie serce do zwierząt, uwielbia kotki, pieski. Jest bardzo dzielną małą dziewczynką.

Maja zakończyła badanie eksperymentalne. Aktualnie lek odexibat dla Mai jest refundowany przez NFZ raczej jest już stałym lekiem.  Córka aktualne  czuje się lepiej, świąd jest łagodniejszy niż przed badaniem klinicznym. Występuje podczas snu, stresu, zmęczenia. Kwasy żółciowe zmniejszyły się z 600 do 200. Maja musi być stale monitorowana w CZD w Warszawie jest po 3 biopsjach wątroby nie wykluczone są kolejne przez utrzymujące się kwasy żółciowe które spadły ale nadal są wysokie. Stan Mai potrafi się zmieniać z dnia na dzień z dobrego na gorszy i odwrotnie.

Ciągle boimy się o woreczek żółciowy w którym są złogi w tym roku mieliśmy sytuację z powodu nagłego żółknięcia skóry, gałek ocznych  wynikającego właśnie ze złogów,  które są już zwapnione i zaczęły się odrywać i przemieszczać. Maja musiała odbyć tygodniowy pobyt w szpitalu. Na całe szczęście złogi przeszły same. Maja leczy się wyłącznie w Centrum zdrowia Dziecka w Warszawie ale korzystamy też z pomocy dermatologa. 

Jesteśmy rodziną 4 osobową i koszty związane z leczeniem córki są ogromne. Do szpitala CZD w Warszawie mamy 440 km do tego dochodzą koszty zakupu leków, które są pełnopłatne. Jeden z leków witamina Aqua E – niedostępny w Polsce, sprowadzany z Holandii jest to jedyny lek, który umożliwia poniesienie poziomu Vit. E w organizmie Mai.

Maja musi być pod opieką wielu specjalistów.  Kliniki Pediatrii i chorób infekcyjnych, Kliniki Gastroenterologii Hepatologii  zaburzeń odżywiania w CZD oraz poradni chorób i transplantacji wątroby.

Na rzecz pomocy Mai można podarować 1,5% PODATKU numer KRS 0000 124 837 lub darowiznę. Każda pomoc jest darem ratującym życie Majeczce. Dlatego serdecznie dziękujemy wszystkim Darczyńcom za DAR – ŻYCIA.

Maja w 2024 roku.

Maja z Rodzicami

prosi o wsparcie finansowe

na zakup drogich leków.

WSPIERASZ – POMAGASZ

LEKI SOS

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

konieczny dopisek

Darowizna na rzecz LEKI SOS – Chomunt Maja

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Leki SOS – Maja Chomunt

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU MAI Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM.

Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER