Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Furmana Ksawerego,
który zmaga się z cholestazą, niedoborem
alfa-1- antyproteazy i Zespołem Alagille`a.
Furman Ksawery urodził się 18 kwietnia 2020 roku jako zdrowy chłopczyk. Z uwagi na nasiloną żółtaczkę noworodka w drugiej dobie życia został przekazany na OITN celem dalszej diagnostyki i fototerapii.
Po wykonaniu badań okazało się że ma cholestazę i wstrzymano fototerapię oraz karmienie piersią. Zalecano podawanie Nutramigenu celem eliminacji laktozy z pokarmu. Do dalszej diagnostyki Ksawery został przekazany pod opiekę Gdańskiej kliniki Św. Wojciecha gdzie zostały zrobione kolejne badania wskazujące, że Ksawery ma niedobór-alfa-1-antyproteazy, cholestazę wewnątrzwątrobową i nadal jest diagnozowany w kierunku Zespołu Alagille`a.
Codziennie zażywa leki wspomagające jego wątrobę i drogi żółciowe. Aktualnie przyjmuje Ursofalk w płynie, Essentiale forte, Devisol, Vit A i E oraz Infatrini oraz mleko Bebilon comfort. Ksawery mimo intensywnego karmienia słabo przybiera na wadzę i każdy dzień to wielka niewiadoma.
Obecnie dodatkowym zmartwieniem jest podejrzenie astmy oskrzelowej ze względu na nawracające infekcje oskrzeli. Zostaliśmy skierowani do poradni chorób płuc . Co będzie dalej to się okaże. Póki co przyjmujemy sterydy z przepisu laryngologa . Nadal jesteśmy w programie w Warszawie . I nadal przyjmujemy odżywkę Resource Junior po której widać, że Ksawery zaczął troszkę przybierać . Pomału nauka jedzenia idzie do przodu . Teraz załatwiamy synkowi WWR, zajęcia z logopeda, psychologiem i pedagogiem od dziecięcych zaburzeń sensorycznych. Nasza rodzina znalazła się w trudnej sytuacji finansowej gdyż dojazdy do szpitali oraz zakup drogich i pełnopłatnych leków powoduję, że nie starcza nam na życie. Starszy brat Ksawerego również jest chory i ma stwierdzony niedobór antytrypsyny bez objawów oraz ma problemy z perystaltyką jelit. Prosimy o wsparcie leczenia młodszego synka Ksawerego gdyż koszty są ogromne.
Prosimy Was o wsparcie cudownego Ksawerego,
który potrzebuje pomocy na zakup drogich leków.
Dziękujemy w imieniu naszego
synka Ksawerego Rodzice Klaudia i Dariusz.
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.
Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.
Wpłaty są potwierdzane.
nr konta BNP PARIBAS
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
koniecznie z dopiskiem
Darowizna na rzecz Ksawerego Furmana
POMÓŻ ONLINE
lub
PODARUJ 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Furman Ksawery4
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU KSAWEREGO Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER