Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Jasia Gabor,

u którego 31 marca 2023 roku dokonano operacji rodzinnego

przeszczepu wątroby w CZD w Warszawie.

Nowe życie JAŚ otrzymał od TATY.

Jaś Gabor urodził się 1 marca 2022 roku jako drugi z bliźniąt. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar, z wagą 2,610 kg, 52 cm długości – jak na ciąże bliźniaczą to dobry wynik. Mieliśmy dwóch pięknych, wtedy jeszcze zdrowych synków. Jednak nasza radość nie trwała długo. Przedłużająca się żółtaczka i oddanie odbarwionych stolców spowodowały, że trafiliśmy do CZD z podejrzeniem atrezji dróg żółciowych. Niestety pierwsza biopsja wątroby tego nie potwierdziła, bez diagnozy wyszliśmy do domu. Po 3 tyg. synek bardzo zżółkł. Kolejna hospitalizacja, kolejna biopsja, scyntygrafia no i diagnoza: atrezja dróg żółciowych. Szok, ból i niedowierzanie.

14 czerwca 2022 roku Jaś miał pierwszą operację metodą Kasai. Niestety od razu po operacji pani doktor powiedziała, że ,,bliżej mu niż dalej do przeszczepu”. Długie i liczne hospitalizacje, ze względu na kolonizację bakterii szpitalnych i wodobrzusze oraz pogarszające się wyniki badań spowodowały, że 31 marca 2023 roku synek miał przeszczep wątroby. Fragment otrzymał od taty.

Janek przez swoje przejścia ma opóźniony rozwój motoryczny. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji, aby zacząć samodzielnie siadać i chodzić. Bardzo prosimy o wsparcie naszej rodziny, ponieważ choroba synka i liczne hospitalizacje to ogromne obciążenie finansowe.  Konieczność zakupu wielu leków, organizacji prywatnie rehabilitacji to kolejne punkty uszczuplające znacząco domowy budżet.

Przebieg choroby u Jasia:

Obecnie: stan po PRZESZCZEPIE WĄTROBY OD DAWCY SPOKREWNIONEGO (OJCA) –POWIKŁANY

1. Hospitalizacje: 26 razy hospitalizowany od momentu podejrzenia choroby (27 hospitalizacja zaplanowana na lipiec 2026 z powodu operacji przepuklin pachwinowych).
2. Kontrole w poradniach: 54 wizyt od początku diagnozy:

• poradnia transplantacji wątroby
• poradnia laryngologiczna
• poradnia nefrologiczna
• poradnia alergologiczna
• poradnia chirurgiczna
• poradnia kardiologiczna.

i dodatkowo prywatne wizyty u dietetyka, neurologopedy, rehabilitanta.

3. 26 razy znieczulany z narkozą do różnego typu badań, zabiegów, operacji .
4. Obecnie nadal ma niezszyte mięśnie brzucha (zaraz pod skórą brzucha ma wszystkie narządy), co stanowi ogromne ryzyko urazów wewnątrznarządowych.
5. Po prawej stronie klatki piersiowej, ma wszczepiony port naczyniowy do pobrań krwi i podawania leków, który co 4/6 tyg. musi być przepłukiwany (posiadanie portu ma duże korzyści, ale niesie ogromne ryzyko wystąpienia sepsy).
6. Do końca życia musi przyjmować leki immunosupresyjne, oraz w zależności od potrzeb wiele innych leków (leki muszą być przyjmowane zawsze o tej samej porze z zachowaniem reżimu żywieniowego (nie może jeść godzinę przed i godzinę po podaniu najważniejszego leku Prografu) rano i wieczorem (8:00, 9:00, 10:00 oraz 20:00 i 21:00).
7. Po przeszczepie głównym powikłaniem są powikłania dróg żółciowych i zakażenia wywoływane przez liczne i bardzo groźne szpitalne bakterie, które Jaś kolonizuje w drogach żółciowych oraz jelitach. To powoduje konieczność zakładania drenu do dróg żółciowych i jego wymiany co 6/8 tyg. (po przeszczepie już dwukrotnie zakładano mu dren, dwukrotnie na okres po 8 miesięcy z koniecznością wymian ).
8. Co jakiś czas boryka się z nawracającym zakażeniem CMV (ponad 7 razy po przeszczepie), które powoduje konieczność hospitalizacji i uszkadza przeszczepioną wątrobę.
9. Nigdy po przeszczepie nie znormalizował wyników badań prób wątrobowych. Wisi nad nim wizja retransplantacji narządu w niedalekiej przyszłości. Przeszedł epizod ostrego odrzucania i jest ryzyko odrzucania humoralnego (przewlekłego, którego konsekwencją jest drugi przeszczep).
10. Stale po przeszczepie spadają mu przeciwciała anty Hbs i ciągle jest doszczepiany.
11. Kolejnym powikłaniem po przeszczepie jest nadciśnienie tętnicze wtórne, które wywołało konieczność brania leków na jego obniżenie oraz codziennych pomiarów ciśnienia i tętna.
12. Jaś po pierwszej operacji 14.06.2022 miał ogromne zahamowanie rozwoju ruchowego. Przez dwa lata codziennej intensywnej rehabilitacji udało mu się nauczyć siadać (po 18 m.ż), raczkować (po 18 m.ż), stawać (po 19 m.ż), chodzić (po 22 m.ż) i mówić po 2 r.ż). Nadal wymaga ćwiczeń na obniżone napięcie mięśniowe i koordynację ruchową, na wzmocnienie mięśni nóg i odbarczanie mięśni pleców.
13. Po przeszczepie dostał licznych alergii pokarmowych z możliwością reakcji krzyżowej i wstrząsem anafilaktycznym, wymagające natychmiastowego podania leków przeciwhistaminowych, gdyż Jaś dostaje obrzęku w obrębie jamy ustnej.
14. Konieczność jest kontroli każdego oddanego moczu (kolor) i stolców (kolor i konsystencja) oraz koloru białkówek oczu i skóry, gdyż są to pierwsze symptomy problemów z odpływem żółci i wymusza pilną hospitalizację. Tak samo, każda podwyższona temperatura ciała bez innych objawów infekcyjnych, to konieczność natychmiastowej hospitalizacji.
15. Jaś ma przepukliny pachwinowe, przez które nie osiągnął samodzielności przy oddawaniu potrzeb fizjologicznych (informuje o nich, ale wymaga pomocy).
16. Przy każdorazowym zakładaniu drenu żółciowego konieczne jest wymienianie opatrunków na brzuchu w domu przez nas, zmiana worków na żółć, zlewanie żółci i prowadzenie dziennika ilości żółci (musi się to odbywać w jak najbardziej jałowy sposób, aby nie doszło do zakażeń wywołanych przez kolonizowane bakterie w drogach żółciowych). Posiadanie drenu niesie za sobą dodatkową konieczność kontroli, aby przy codziennym funkcjonowaniu nie został on uszkodzony/wyrwany).
17. W celach socjalizacyjnych i aby poprawić rozwój psychiczny i społeczny od września zaczął uczęszczać do przedszkola. Niestety obniżona odporność powoduje częstsze i intensywniejsze przechodzenie każdej nawet najdrobniejszej infekcji wirusowej czy bakteryjnej.
18. Przez sytuację w jakiej się znajduje oraz w wyniku przyjmowania takich ilości leków, ciągłych hospitalizacji, narkoz, podwyższonego poziomu amoniaku przed przeszczepem , ma duże problemy natury emocjonalnej. Szybko się złości i płacze, napina się, frustruje, źle sypia, często jest rozdrażniony, pobudzony, bardzo się poci.
19. Przez leki które przyjmuje (głównie przez Encorton), bardzo powoli rośnie. Obecnie mierzy 97 cm i jest aż o 10 cm niższy od brata bliźniaka, który przy porodzie był dłuższy tylko o 2cm (jest w dole siatki centylowej dla swojego wieku).
20. Po przeszczepie miał:

• masywne wodobrzusze
• płyn w opłucnej i dren w opłucnej
• podwyższone kwasy żółciowe powodujące uporczywy świąd skóry
• podwyższony poziom amoniaku i ryzyko uszkodzenia mózgu i śpiączki
• zakażenia licznymi groźnymi bakteriami i wirusami min. VRE, Escherichia coli, CMV
• drenaż dróg żółciowych (zakładany dwukrotnie po 8 miesięcy każdy z wymianami co 6/8 tyg od 31.10.23 do 02.07.24 oraz od 02.12.24 do 30.07.25).

Całą rodziną mamy nadzieję, że po tak trudnym początku swojego życia jaki ma Jaś, w końcu będzie mógł się cieszyć wspólnie spędzanym czasem w swoim domu razem z braciszkiem, który z utęsknieniem na niego czeka.

Dziękujemy za wsparcie naszego synka Jasia wdzięczni Rodzice.

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

RODZICE w dniu urodzinek Janka przekazują wieści:

„Jaś 1 marca kończy 2 latka i już prawie rok mija od rodzinnego przeszczepu wątroby z powodu atrezji dróg żółciowych, który odbył się 31 marca 2023r. Łącznie ponad 8 miesięcy spędził po nim w szpitalu. Jest skolonizowany przez wiele groźnych dla jego życia bakteriami szpitalnymi. Jedna z hospitalizacji ciągiem trwała prawie cztery miesiące z powodu licznych powikłań. We wrześniu trafił do szpitala z nie zdiagnozowaną wcześniej cytomegalią. W trakcie leczenia przeszedł 4 zapalenia dróg żółciowych, odrzut wątroby i jeszcze kolejne dwie cytomegalie. Obecnie próby wątrobowe są wysokie, a Janek ma wyprowadzony dren żółciowy. Każda hospitalizacja to ogromne wyzwanie dla całej naszej rodziny, ponieważ musimy zapewnić opiekę bliźniakowi Jasia. Chłopcy bardzo przeżywają każdą rozłąkę nie rozumiejąc dlaczego tak się dzieje.

Janek dzielnie walczy o lepsze jutro. Dzięki intensywnej rehabilitacji nauczył się chodzić. Wymaga stałej pomocy w nadrabianiu zaległości w rozwoju, a wyprowadzony dren żółciowy, który co 6 tyg. musi być wymieniany, mu tego nie ułatwia. Każda taka wymiana, wiąże się u niego z zakażeniem, gorączką, silną antybiotykoterapią i co najmniej 2 tygodniową hospitalizacją.

Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc we wspieraniu rozwoju Jasia i dochodzeniu do zdrowia. Błagamy  dalsze wsparcie. 

Jaś z braciszkiem Wojtusiem i Rodzicami”

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

Darowizna na rzecz Jana Gabor

 BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Gabor Jan

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU JASIA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER