Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Jasia Gabor,

u którego 31 marca 2023 roku dokonano operacji rodzinnego

przeszczepu wątroby w CZD w Warszawie.

Nowe życie JAŚ otrzymał od TATY.

Jaś Gabor urodził się 1 marca 2022 roku jako drugi z bliźniąt. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar, z wagą 2,610 kg, 52 cm długości – jak na ciąże bliźniaczą to dobry wynik. Mieliśmy dwóch pięknych, wtedy jeszcze zdrowych synków. Jednak nasza radość nie trwała długo. Przedłużająca się żółtaczka i oddanie odbarwionych stolców spowodowały, że trafiliśmy do CZD z podejrzeniem atrezji dróg żółciowych. Niestety pierwsza biopsja wątroby tego nie potwierdziła, bez diagnozy wyszliśmy do domu. Po 3 tyg. synek bardzo zżółkł. Kolejna hospitalizacja, kolejna biopsja, scyntygrafia no i diagnoza: atrezja dróg żółciowych. Szok, ból i niedowierzanie.

14 czerwca 2022 roku Jaś miał pierwszą operację metodą Kasai. Niestety od razu po operacji pani doktor powiedziała, że ,,bliżej mu niż dalej do przeszczepu”. Długie i liczne hospitalizacje, ze względu na kolonizację bakterii szpitalnych i wodobrzusze oraz pogarszające się wyniki badań spowodowały, że 31 marca 2023 roku synek miał przeszczep wątroby. Fragment otrzymał od taty.

Niestety od początku po przeszczepie, Jaś ma problemy z licznymi powikłaniami. Kilka dni po transplantacji  zarosły mu drogi żółciowe i musiał mieć kolejną operację w celu założenia nowego drenu żółciowego. Później pojawił się płyn w opłucnej i konieczność kolejnej operacji. Utrzymujące się ogromne wodobrzusze oraz zakażenia bakteriami wydłużyły pobyt w szpitalu o ponad 3 miesiące.

Obecnie Jankowi sukcesywnie pogarszają się wyniki badań wątrobowych, ponieważ dochodzi do zastoju żółci w drogach żółciowych. Cały czas ,,siedzimy na walizkach”, gotowi w każdej chwili jechać do szpitala. Na chwilę obecną lekarze mają związane ręce. Jeżeli drogi żółciowe syna się nie poszerzą samoczynnie, nie mogą mu pomóc i nowa wątroba ulega uszkodzeniu.

Janek przez swoje przejścia ma opóźniony rozwój motoryczny. Potrzebuje intensywnej rehabilitacji, aby zacząć samodzielnie siadać i chodzić. Bardzo prosimy o wsparcie naszej rodziny, ponieważ choroba synka i liczne hospitalizacje to ogromne obciążenie finansowe.  Konieczność zakupu wielu leków, organizacji prywatnie rehabilitacji to kolejne punkty uszczuplające znacząco domowy budżet.

Całą rodziną mamy nadzieję, że po tak trudnym początku swojego życia jaki ma Jaś, w końcu będzie mógł się cieszyć wspólnie spędzanym czasem w swoim domu razem z braciszkiem, który z utęsknieniem na niego czeka.

Dziękujemy za wsparcie naszego synka Jasia wdzięczni Rodzice.

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

RODZICE w dniu urodzinek Janka przekazują wieści:

„Jaś 1 marca kończy 2 latka i już prawie rok mija od rodzinnego przeszczepu wątroby z powodu atrezji dróg żółciowych, który odbył się 31 marca 2023r. Łącznie ponad 8 miesięcy spędził po nim w szpitalu. Jest skolonizowany przez wiele groźnych dla jego życia bakteriami szpitalnymi. Jedna z hospitalizacji ciągiem trwała prawie cztery miesiące z powodu licznych powikłań. We wrześniu trafił do szpitala z nie zdiagnozowaną wcześniej cytomegalią. W trakcie leczenia przeszedł 4 zapalenia dróg żółciowych, odrzut wątroby i jeszcze kolejne dwie cytomegalie. Obecnie próby wątrobowe są wysokie, a Janek ma wyprowadzony dren żółciowy. Każda hospitalizacja to ogromne wyzwanie dla całej naszej rodziny, ponieważ musimy zapewnić opiekę bliźniakowi Jasia. Chłopcy bardzo przeżywają każdą rozłąkę nie rozumiejąc dlaczego tak się dzieje.

Janek dzielnie walczy o lepsze jutro. Dzięki intensywnej rehabilitacji nauczył się chodzić. Wymaga stałej pomocy w nadrabianiu zaległości w rozwoju, a wyprowadzony dren żółciowy, który co 6 tyg. musi być wymieniany, mu tego nie ułatwia. Każda taka wymiana, wiąże się u niego z zakażeniem, gorączką, silną antybiotykoterapią i co najmniej 2 tygodniową hospitalizacją.

Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc we wspieraniu rozwoju Jasia i dochodzeniu do zdrowia. Błagamy  dalsze wsparcie. 

Jaś z braciszkiem Wojtusiem i Rodzicami”

 

♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥♥

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

Darowizna na rzecz Jana Gabor

 BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Gabor Jan

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU JASIA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER