Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Michałkowi Gwizdale.
Michałek urodził się 13 lutego 2020 roku i jest trzecim z podopiecznych Stowarzyszenia LIVER, który cierpi
na bardzo rzadkie schorzenie Zespół Criglera-Najjara typ 1.
Ta ciężka i skomplikowana choroba polega na nieobecności w hepatocytach pewnego enzymu, który odpowiada za metabolizm bilirubiny. Jej poziom można zmniejszyć jedynie poprzez fototerapię. To oznacza, że Michał bez lamp nie mógłby żyć.
Michał urodził się 13.02.2020 roku nagle w 36 tygodniu ciąży. Po narodzinach dostał 9/10 w skali Apgar, miał delikatnie obniżone napięcie mięśniowe, ale po oględzinach lekarza nie wyglądało to źle. Ważył 2850g jak na 8 miesiąc było całkiem nieźle, badania wyszły dobrze, dlatego w 2 dobie opuściliśmy szpital. W 5 dobie życia przyszła do Nas położna, po niedługim czasie stwierdziła, że ma bardzo wysoką żółtaczkę, ale żebyśmy się nie przejmowali, tylko zbadali poziom bilirubiny. Wieczorem byliśmy już w szpitalu pod lampami, wskaźnik był bardzo wysoki.
Na drugi dzień Ordynator przekazał Michała do Szpitala Dziecięcego w Krakowie, ponieważ dostaliśmy wynik bibuły z testów przesiewowych- wynik podejrzenie LCHADD, zaburzenie betaoksydacji kwasów tłuszczowych długo łańcuchowych. Wysoki poziom lekarze próbowali powiązać z choroba metaboliczna, niestety na marne.
3 miesiące później otrzymaliśmy wynik badania genetycznego – Zespół Crigler Najjar typ 1, najgorszy. Michał po 3 miesięcznej hospitalizacji jest z nami w domu, obecnie ma 7 miesięcy. Warunkiem był zakup lampy za 15.000 zł, które musieliśmy kupić sami z pomocą rodziny. Powoli z niej wyrasta a zakup kolejnej to coraz większe kwoty. Pomimo tego, że jest ciężko Michał ma ogromną siłę do walki. Przeżył, jest z nami pomimo 2 chorób. Jesteśmy pod opieką kardiologa, okulisty, dietetyka, gastrologa, fizjoterapeuty, psychologa, neurologa.
Naświetlanie pozwoli nam utrzymać stan bilirubiny w bezpiecznej granicy, dzięki czemu zyskamy czas, który jest nam potrzebny do zaplanowania co dalej … bardzo prosimy Was o pomoc !!!
Rodzice Michasia Anna i Marcin Gwizdała
Jest to przykładowa wizualizacja lamp do naświetlania małych dzieci.
Nowe – większe lampy to koszt około 60.000 złotych
Michałek musi być naświetlany
aby jego poziom bilirubiny
utrzymywał się w bezpiecznej granicy dla ŻYCIA!!!
——————————————————————————————————————–
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.
Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach:
Wpłaty są potwierdzane.
Darowizna na rzecz Michałka Gwizdały
BNP PARIBAS nr konta:
wpłaty w złotówkach
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
wpłaty w euro
PL72 1750 0012 0000 0000 2068 7452
wpłaty w USD
PL22 1750 0012 0000 0000 2068 7479
wpłaty w GBP
PL15 1750 0012 0000 0000 3002 5504
kod BIC (SWIFT) banku:
kod PPABPLPKXXX (BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.)
PODARUJ 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Michał Gwizdała
POMÓŻ ONLINE
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU MICHAŁKA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER
