Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Kopernackiemu Grzesiowi,

który choruje na PFCI 2

– postępującą rodzinną cholestazą wewnątrzwątrobową.

Grzesiu Kopernacki urodził się 13.02.2020 roku. W 3. miesiącu życia pojawił się uciążliwy świąd, uporczywy kaszel i problemy jelitowe. Bierze udział we Wczesnym Wspomaganiu Rozwoju ze względu m.in. na wzmożone i obniżone napięcie mięśniowe poszczególnych partii ciała. Wykazuje deficyty rozwojowe także w innych obszarach. Pod koniec ubiegłego roku lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka zlecili wykonanie badania genetycznego, by móc syna zakwalifikować do programu z lekiem w fazie testu przy wskazanym schorzeniu. Zlecono badania także gdzie indziej. Oba potwierdzają i wskazują na PFIC 2 czyli postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową, która wiąże się z uciążliwym świądem i często kończy przeszczepem tego organu. Nasz syn obecnie jest w programie z lekiem testowym czyli otrzymuje albo lek albo placebo. Z naszych obserwacji wynika, że albo dziecko nie reaguje na lek albo otrzymuje placebo. Grześ dostał orzeczenie o niepełnosprawności od urodzenia. Ze względu na chorobę syna nie mogłam wrócić do pracy. Dziecko wymaga pielęgnacji dość kosztownymi preparatami dla osób z chorobami skórnymi, często się przesikuje, niszczy odzież przez tarcie. To wszystko sprawia, że środków na życie bardzo brakuje…

Syn wstaje po 5 rano drapiąc się i płacząc. Świąd powoduje nagrzewanie się ciała, jednak nie jesteśmy w stanie pozostawić go z odsłoniętymi nogami czy rękami( przedramionami), gdyż uporczywie się drapie. Odrobina odkrytego ciała zaraz jest drapana, często do krwi.  Codziennie z rana przez około 2 godziny uspokajam syna, gdyż napady świądu dają mu się we znaki. Takich epizodów w ciągu dnia jest kilka, syn jest ciągle rozdrażniony, drażliwy, płaczliwy. Każdy posiłek powoduje, że syn się drapie, każdy dyskomfort również.  Zły nastrój, niewyspanie, uczucie głodu, ciepła, kąpiel, przebieranie itd. Syn trudno skupia uwagę na zabawie, więc trzeba mu zajęcia organizować i uczestniczyć w nich cały czas. Kłopoty ze snem są naturalnym zjawiskiem przy tej chorobie. Syn śpi po 2 godziny, po czym zaczyna się drapać, wstaje, płacze i tak uspokajamy go przez godzinę do dwóch. Sytuacja cały czas się powtarza.

Dziecko od urodzenia nie przespało ani jednej nocy, my również nie śpimy, a mąż mnie zmienia co drugą noc, chociaż pracuje. Syn wymaga ciągłej opieki i nadzoru, gdyż ma tendencje do samookaleczania się. Musiałam mu ogolić głowę, ponieważ wyrywał włosy w napadzie szału spowodowanego świądem skóry. W ciągu dnia bierze nasze ręce i chce być przez nas drapany. Dziecko nie reaguje na podawane leki, żadne. Sytuacja jest bardzo napięta i stresogenna, gdyż przez występujący świąd nikt z nas nie odpoczywa ani nie śpi. Nie widzę możliwości powierzyć dziecka jakiejkolwiek placówce, ani też podjąć zatrudnienia, gdyż poza zajęciami z Wczesnego Wspomagania Rozwoju uczęszczam jeżdżę z synem na rehabilitację 2 razy w tygodniu.

Choroba naszego dziecka sprawia, że serce pęka. Ciężko jest patrzeć gdy cierpi. Wierzymy jednak,  że w końcu znajdzie się lek, który pomoże uporać się z dolegliwościami  i uzdrowi Grzesia.