Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Kryczmanik Ryszardowi,

który zmaga się z zespołem Alagille’a

Kryczmanik Rysio urodził się 5 października 2018 roku i gdy miał kilka tygodni przeszedł szereg badań i konsultacji. Rozpoznano u niego przewlekłą wewnątrzwątrobową cholestazę ze znacznie upośledzoną funkcją wątroby. Miał podwyższone enzymy wątrobowe kwasy żółciowe oraz wysoki poziom bilirubiny. Dodatkowo Ryś ma dysmorfie twarzy oraz rozszczep trzech kręgów – tzw. kręgi motyle. 4 grudnia  2018 roku padła diagnoza – zespół Alagille’a. Jest to choroba genetyczna – wielonarządowa i dotyczy m.in. wątroby, nerek, serca, trzustki, układu kostnego jak i oczu. Uszkodzenie obejmuje również inne geny, co decyduje o dalszym rokowaniu – możliwe zaburzenia i opóźnienie rozwoju. Leczenie Rysia jest długotrwałe i kosztowne.

 

Na ten moment jesteśmy pod opieką Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, do których jeździmy regularnie.

Rysiowi humor dopisuje mimo, że bardzo pogorszyły się parametry krwi związane z wątrobą i drogami żółciowymi, przede wszystkim enzym GGTP informujący o kondycji wątroby ? wzrósł on 50-ciokrotnie z normy ok. 20 do 1000. Jest powodem nasilenia świądu skóry, który jest bardzo uciążliwy dla Rysia i często doprowadza go do łez i nie pozwala mu przespać spokojnie nocy. Rysio przyjmuje leki i witaminy, które nie są refundowane i większość jest sprowadzana z Niemiec.

Niebawem jedziemy do CZD do Warszawy na dokładniejsze badania i diagnostykę (min. scyntygrafia, USG z Dopplerem).  Na podstawie wyników lekarze podejmą decyzję o dalszym leczeniu. Od niedawna Rysio bierze udział w programie, w którym dostaje lek mający obniżyć świąd i na szczęście są efekty. Niestety lek nie otrzymał rekomendacji i zgód na refundację, a koszt leczenia jednej osoby rocznie tym lekiem został oszacowany na 1,8 mln zł. Rysio często jeździ na kontrole do Centrum Zdrowia Dziecka. Walka o zdrowie chłopca jest dla rodziny dużym wyzwaniem finansowym, dlatego bardzo prosimy o pomoc i wsparcie dla cudownego Rysia 1,5% podatku. Z góry serdecznie dziękujemy za pomoc w pokrywaniu części kosztów związanych z leczeniem i rehabilitacją . Dziękujemy za szlachetne serce!

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Rysia

wdzięczna mama Magdalena Monastyrska-Kryczmanik.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Ryszard Kryczmanik

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Kryczmanik Ryszard

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU RYSIA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER