Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Kryczmanik Ryszardowi,
który zmaga się z zespołem Alagille’a
Kryczmanik Rysio urodził się 5 października 2018 roku i gdy miał kilka tygodni przeszedł szereg badań i konsultacji. Rozpoznano u niego przewlekłą wewnątrzwątrobową cholestazę ze znacznie upośledzoną funkcją wątroby. Miał podwyższone enzymy wątrobowe kwasy żółciowe oraz wysoki poziom bilirubiny. Dodatkowo Ryś ma dysmorfie twarzy oraz rozszczep trzech kręgów – tzw. kręgi motyle. 4 grudnia 2018 roku padła diagnoza – zespół Alagille’a. Jest to choroba genetyczna – wielonarządowa i dotyczy m.in. wątroby, nerek, serca, trzustki, układu kostnego jak i oczu. Uszkodzenie obejmuje również inne geny, co decyduje o dalszym rokowaniu – możliwe zaburzenia i opóźnienie rozwoju. Leczenie Rysia jest długotrwałe i kosztowne.
Na ten moment jesteśmy pod opieką Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, do których jeździmy regularnie.
Rysiowi humor dopisuje mimo, że bardzo pogorszyły się parametry krwi związane z wątrobą i drogami żółciowymi, przede wszystkim enzym GGTP informujący o kondycji wątroby ? wzrósł on 50-ciokrotnie z normy ok. 20 do 1000. Jest powodem nasilenia świądu skóry, który jest bardzo uciążliwy dla Rysia i często doprowadza go do łez i nie pozwala mu przespać spokojnie nocy.
Niebawem jedziemy do CZD do Warszawy na dokładniejsze badania i diagnostykę (min. scyntygrafia, USG z Dopplerem). Na podstawie wyników lekarze podejmą decyzję o dalszym leczeniu. Wstępnie rozważają częściowe zewnętrzne odprowadzenie żółci tzw. stomię żółciową lub „włączenie” Rysia do programu leczenia innowacyjnym lekiem. Przez niski przyrost masy ciała żywiony jest specjalistycznym wysokokalorycznym mlekiem. Przed nami długie leczenie oraz pomoc w prawidłowym rozwoju Rysia. Leki i mleko nie są refundowane.
Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Rysia
wdzięczna mama Magdalena Monastyrska-Kryczmanik.
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.
Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.
Wpłaty są potwierdzane.
BNP PARIBAS nr konta
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
koniecznie z dopiskiem
Darowizna na rzecz Ryszard Kryczmanik
POMÓŻ ONLINE
lub
PODARUJ 1% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Kryczmanik Ryszard
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU RYSIA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER