Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Kryczmanik Ryszardowi,

który zmaga się z zespołem Alagille`a.

Kryczmanik Rysio urodził się 5 października 2018 roku i gdy miał kilka tygodni przeszedł szereg badań i konsultacji. Rozpoznano u niego przewlekłą wewnątrzwątrobową cholestazę ze znacznie upośledzoną funkcją wątroby. Miał podwyższone enzymy wątrobowe kwasy żółciowe oraz wysoki poziom bilirubiny. Dodatkowo Ryś ma dysmorfie twarzy oraz rozszczep trzech kręgów – tzw. kręgi motyle. 4 grudnia  2018 roku padła diagnoza – zespół Alagille`a. Jest to choroba genetyczna – wielonarządowa i dotyczy m.in. wątroby, nerek, serca, trzustki, układu kostnego jak i oczu. Uszkodzenie obejmuje również inne geny, co decyduje o dalszym rokowaniu – możliwe zaburzenia i opóźnienie rozwoju. Leczenie Rysia jest długotrwałe i kosztowne.

 

Na ten moment jesteśmy pod opieką Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, do których jeździmy regularnie. Niestety Rysiowi bardzo dokucza świąd skóry przez bardzo szybko rosnący poziom kwasów żółciowych. Terapia obejmuje podawanie witamin rozpuszczalnych w tłuszczach oraz kwasu, który rozpuszcza cholesterolowe złogi żółciowe. Przez niski przyrost masy ciała żywiony jest specjalistycznym wysokokalorycznym mlekiem. Przed nami długie leczenie oraz pomoc w prawidłowym rozwoju Rysia. Leki i mleko nie są refundowane.

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Rysia

wdzięczna mama Magdalena Monastyrska-Kryczmanik.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Ryszard Kryczmanik

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Kryczmanik Ryszard

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU RYSIA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER