Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Kryczmanik Ryszardowi,

który zmaga się z zespołem Alagille’a

Kryczmanik Rysio urodził się 5 października 2018 roku i gdy miał kilka tygodni przeszedł szereg badań i konsultacji. Rozpoznano u niego przewlekłą wewnątrzwątrobową cholestazę ze znacznie upośledzoną funkcją wątroby. Miał podwyższone enzymy wątrobowe kwasy żółciowe oraz wysoki poziom bilirubiny. Dodatkowo Ryś ma dysmorfie twarzy oraz rozszczep trzech kręgów – tzw. kręgi motyle. 4 grudnia  2018 roku padła diagnoza – zespół Alagille’a. Jest to choroba genetyczna – wielonarządowa i dotyczy m.in. wątroby, nerek, serca, trzustki, układu kostnego jak i oczu. Uszkodzenie obejmuje również inne geny, co decyduje o dalszym rokowaniu – możliwe zaburzenia i opóźnienie rozwoju. Leczenie Rysia jest długotrwałe i kosztowne.

 

Na ten moment jesteśmy pod opieką Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach oraz Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, do których jeździmy regularnie.

Rysiowi humor dopisuje mimo, że bardzo pogorszyły się parametry krwi związane z wątrobą i drogami żółciowymi, przede wszystkim enzym GGTP informujący o kondycji wątroby ? wzrósł on 50-ciokrotnie z normy ok. 20 do 1000. Jest powodem nasilenia świądu skóry, który jest bardzo uciążliwy dla Rysia i często doprowadza go do łez i nie pozwala mu przespać spokojnie nocy.

Niebawem jedziemy do CZD do Warszawy na dokładniejsze badania i diagnostykę (min. scyntygrafia, USG z Dopplerem).  Na podstawie wyników lekarze podejmą decyzję o dalszym leczeniu. Wstępnie rozważają częściowe zewnętrzne odprowadzenie żółci tzw. stomię żółciową lub „włączenie” Rysia do programu leczenia innowacyjnym lekiem. Przez niski przyrost masy ciała żywiony jest specjalistycznym wysokokalorycznym mlekiem. Przed nami długie leczenie oraz pomoc w prawidłowym rozwoju Rysia. Leki i mleko nie są refundowane.

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Rysia

wdzięczna mama Magdalena Monastyrska-Kryczmanik.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Ryszard Kryczmanik

POMÓŻ ONLINE

lub

PODARUJ 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Kryczmanik Ryszard

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU RYSIA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER