Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Marcelkowi Kubali,

który 31 marca 2021 roku przeszedł rodzinną transplantację wątroby w

Chicago w USA – Szpital Lurie z powodu jej marskości.

Nowe życie podarował Marcelkowi TATA.

Świadomość, że moje dziecko może w każdej chwili wykrwawić się na moich rękach jest nie do zniesienia! W każdej chwili mogło dojść do gwałtownego pogorszenia się wydolności wątroby, co w efekcie mogło doprowadzić do śmierci naszego synka. Jedynym sposobem na uratowanie Marcelkowi życia był przeszczep wątroby!

W Polsce Marcyś został zdyskwalifikowany z przeszczepu wątroby z powodów neurologicznych i podejrzenia niepełnosprawności. Był to dla nas jako rodziców ogromny wstrząs wywołujący poczucie niesprawiedliwości i bezsilności, dla niego niejako wyrok śmierci. Szukaliśmy pomocy w całej Europie, w Belgii na konsultacjach spędziliśmy trzy tygodnie. Niestety również tamtejsi lekarze odmówili nam pomocy. Jedynym wyjściem było szukanie ratunku w USA, ponieważ tam nie odmawia się pomocy takim dzieciom jak Marcelek. Od wielu tygodni trwały rozmowy ze szpitalem w Chicago, który zgodził się na przeprowadzenie transplantacji wątroby u Marcela.

Historia Marcelka: Marcelek Kubala urodził się 28 października 2018 roku jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży z wagą 900 gram. Przez miesiąc jego oddech był sztucznie podtrzymywany przez respirator. Przeszedł wrodzone zapalenie płuc, posocznicę, odmę opłucnową, martwicze zapalenie jelit, cholestazę oraz wiele innych schorzeń. Częste było u niego przetaczania krwi. W styczniu po badaniach okulistycznych okazało się ze ma ciężką retinopatie i musi być poddany leczeniu najpierw lekiem Lucentis a potem laserokoagulacją. Został więc przetransportowany do szpitala w Katowicach. Podczas pobytu w GCZD i leczeniu oczek złapał infekcję przez którą pogorszyły się parametry jego wątroby. Został skonsultowany na oddziale gastrologicznym. Po wykonaniu dokładnych badań i z podejrzeniem atrezji dróg żółciowych został przewieziony do CZD w Warszawie gdzie potwierdziła się diagnoza. 8 kwietnia 2019 roku u Marcelka przeprowadzono operacja metodą Kasai, która na jakiś czas przyniosła zamierzony rezultat. Mimo to badanie histopatologiczne wykazało marskość wątroby. Dlatego jedynym ratunkiem dla niego jest przeszczep wątroby. 20.09.2019 Marcelek został zdyskwalifikowany w Polsce z transplantacji wątroby. Dla nas rodziców był to ogromny cios, wiedzieliśmy że alternatywą dla przeszczepu wątroby jest śmierć. Lekarze w Polsce mogą nam zaoferować tylko leczenie paliatywne i opiekę hospicjum. W grudniu 2019 roku choroba pokazała swoje najgorsze oblicze. Marcelek zaczął wymiotować krwią, co było tożsame z krwotokiem z żylaków przełyku!!!Był to dla nas straszny widok. Nasze ukochane dziecko wykrwawiało się nam na rękach!!

Marcelka przetransportowano śmigłowcem do szpitala gdzie przetoczono mu krew i podano leki, sytuacja była dynamiczna i liczyła się każda minuta. Modliliśmy się by krwawienie ustało. I tak się stało, szczęśliwie Marcelek nie przegrał tej walki. Niestety w niedługim czasie znowu musiał zmierzyć się z kolejnym krwotokiem. W lutym 2020 roku po przerwanym cyklu zabiegów sklerotyzacji z powodu infekcji górnych dróg oddechowych, krwawienia powtórzyły się i były jeszcze bardziej obfite od poprzednich, nasz synek trafił na OIOM. Lekarze przetoczyli mu bardzo dużą ilość krwi. Modliliśmy się i czekaliśmy na cud. Krwawienie ustało po trzech dniach. Marcelek został przewieziony na oddział chirurgii, a po tygodniu został przetransportowany do CZD gdzie przeprowadzono zabieg sklerotyzacji.

Po raz kolejny wygrał ze śmiercią! Nie mogliśmy patrzyć jak nasze dziecko umiera, podjęliśmy walkę o jego życie.

Zaczęliśmy  szukać pomocy za granicą, na początku w Europie. Dzięki pomocy naszej Fundacji udało się zorganizować konsultacje w Brukseli. Z powodu żylaków przełyku podróż samolotem była niemożliwa, jedynym środkiem transportu na tamten moment był samochód. Po szesnastogodzinnej podróży udało nam się dotrzeć do Brukseli. Spędziliśmy tam na konsultacjach i badaniach trzy tygodnie. Ostatecznie lekarze nie zdecydowali się na kwalifikacje do przeszczepu wątroby w obawie o dalszy, niepewny rozwój Marcela. Nie poddawaliśmy się jednak, a ta decyzja jeszcze bardziej zmobilizowała nas do działania, wszędzie szukaliśmy informacji na temat ośrodków, które przeprowadzają transplantacje u dzieci. Marcelek został zgłoszony do szpitala w Chicago. Ogromnym zaskoczeniem dla nas było to, że już na drugi dzień od zgłoszenia szpital telefonicznie skontaktował się z nami by przeprowadzić rozmowę. Po przesłaniu mnóstwa dokumentów i badań odbyła się wideo rozmowa z profesorem, który nie widział żadnych przeciwwskazań medycznych u Marcelka do przeprowadzenia transplantacji wątroby w ich ośrodku.

31 marca 2021 roku odbyła się bardzo poważna operacja – transplantacja wątroby w USA, która kosztowała bardzo wiele pieniędzy i sił. Stoczyliśmy bitwę o zebranie największej kwoty, która potrzebna była na to, aby operacja się odbyła. Pomoc finansowa niestety nadal jest potrzebna. Marcelek 26.10.2021 roku po 8 miesiącach pobytu w Chicago wrócił do Polski. Drogie leki, rehabilitacja, kontrole lekarskie kosztują ogromne pieniądze.

Prosimy o pomoc!

Rodzice Marcelka Karolina Tomasz Kubala

Fanpage: Marcelek Kubala – Mały Wielki Wojownik

FB grupa wsparcia: Pomóżmy Małemu Wielkiemu Marcelkowi

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

 

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Marcelka Kubali

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Kubala Marcel

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU MARCELA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER

Marcel and his family is asking for a help in purchase. Help can be provided by deposing any amount of money on a subaccount listed below:

Title: Donation for Marcel Kubala

BNP PARIBAS account number:

Donation in PLN :

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

Donation In Euro:

PL72 1750 0012 0000 0000 2068 7452

Donation In USD:

PL22 1750 0012 0000 0000 2068 7479

Donation In GBP:

PL15 1750 0012 0000 0000 3002 5504

Swift code (BIC)

kod PPABPLPKXXX (BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.)