POMÓŻ ONLINE

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

 Marcelkowi Kubali,

który 31 marca 2021 roku przeszedł rodzinną transplantację wątroby w Chicago w USA – Szpital Lurie z powodu jej marskości.

Nowe życie podarował Marcelkowi TATA.

Świadomość, że moje dziecko może w każdej chwili wykrwawić się na moich rękach jest nie do zniesienia! W każdej chwili mogło dojść do gwałtownego pogorszenia się wydolności wątroby, co w efekcie mogło doprowadzić do śmierci naszego synka. Jedynym sposobem na uratowanie Marcelkowi życia był przeszczep wątroby!

W Polsce Marcyś został zdyskwalifikowany z przeszczepu wątroby z powodów neurologicznych i podejrzenia niepełnosprawności. Był to dla nas jako rodziców ogromny wstrząs wywołujący poczucie niesprawiedliwości i bezsilności, dla niego niejako wyrok śmierci. Szukaliśmy pomocy w całej Europie, w Belgii na konsultacjach spędziliśmy trzy tygodnie. Niestety również tamtejsi lekarze odmówili nam pomocy. Jedynym wyjściem było szukanie ratunku w USA, ponieważ tam nie odmawia się pomocy takim dzieciom jak Marcelek. Od wielu tygodni trwały rozmowy ze szpitalem w Chicago, który zgodził się na przeprowadzenie transplantacji wątroby u Marcela.

Historia Marcelka: Marcelek Kubala urodził się 28 października 2018 roku jako skrajny wcześniak w 25 tygodniu ciąży z wagą 900 gram. Przez miesiąc jego oddech był sztucznie podtrzymywany przez respirator. Przeszedł wrodzone zapalenie płuc, posocznię ,odmę opłucnową, martwicze zapalenie jelit, cholestazę oraz wiele innych schorzeń. Częste było u niego przetaczania krwi. W styczniu po badaniach okulistycznych okazało się ze ma ciężką retinopatie i musi być poddany leczeniu najpierw lekiem Lucentis a potem laserokoagulacją. Został wiec przetransportowany do szpitala w Katowicach . Podczas pobytu w GCZD i leczeniu oczek złapał infekcję przez którą pogorszyły się parametry jego wątroby. Został skonsultowany na oddziale gastrologicznym. Po wykonaniu dokładnych badań i z podejrzeniem atrezji dróg żółciowych został przewieziony do CZD w Warszawie gdzie potwierdziła się diagnoza. 8 kwietnia 2019 r u Marcelka przeprowadzono operacja metodą Kasai która na jakiś czas przyniosła zamierzony rezultat.Mimo to badanie histopatologiczne wykazało marskość wątroby. Dlatego jedynym ratunkiem dla niego jest przeszczep wątroby.20.09.2019 Marcelek został zdyskwalifikowany w Polsce z transplantacji wątroby. Dla nas rodziców był to ogromny cios, wiedzieliśmy że alternatywą dla przeszczepu wątroby jest śmierć. Lekarze w Polsce mogą nam zaoferować tylko leczenie paliatywne i opiekę hospicjum. W grudniu 2019 roku choroba pokazała swoje najgorsze oblicze. Mercelek zaczął wymiotować krwią, co było tożsame z krwotokiem z żylaków przełyku!!!Był to dla nas straszny widok. Nasze ukochane dziecko wykrwawiało się nam na rękach!!!Marcelka przetransportowano śmigłowcem do szpitala gdzie przetoczono mu krew i podano leki, sytuacja była dynamiczna i liczyła się każda minuta. Modliliśmy się by krwawienie ustało. I tak się stało, szczęśliwie Marcelek nie przegrał tej walki. Niestety w niedługim czasie znowu musiał zmierzyć się z kolejnym krwotokiem. W lutym 2020 roku po przerwanym cyklu zabiegów sklerotyzacji z powodu infekcji górnych dróg oddechowych, krwawienia powtórzyły się i były jeszcze bardziej obfite od poprzednich, nasz synek trafił na OIOM. Lekarze przetoczyli mu bardzo dużą ilość krwi. Modliliśmy się i czekaliśmy na cud. Krwawienie ustało po trzech dniach. Marcelek został przewieziony na oddział chirurgii, a po tygodniu został przetransportowany do CZD gdzie przeprowadzono zabieg sklerotyzacji.

Po raz kolejny wygrał ze śmiercią! Nie mogliśmy patrzyć jak nasze dziecko umiera, podjęliśmy walkę o jego życie.

Zaczęliśmy  szukać pomocy za granicą, na początku w Europie. Dzięki pomocy naszej Fundacji udało się zorganizować konsultacje w Brukseli. Z powodu żylaków przełyku podróż samolotem była niemożliwa, jedynym środkiem transportu na tamten moment był samochód. Po szesnastogodzinnej podróży udało nam się dotrzeć do Brukseli. Spędziliśmy tam na konsultacjach i badaniach trzy tygodnie. Ostatecznie lekarze nie zdecydowali się na kwalifikacje do przeszczepu wątroby w obawie o dalszy, niepewny rozwój Marcela. Nie poddawaliśmy się jednak, a ta decyzja jeszcze bardziej zmobilizowała nas do działania, wszędzie szukaliśmy informacji na temat ośrodków, które przeprowadzają transplantacje u dzieci. Marcelek został zgłoszony do szpitala w Chicago. Ogromnym zaskoczeniem dla nas było to, że już na drugi dzień od zgłoszenia szpital telefonicznie skontaktował się z nami by przeprowadzić rozmowę. Po przesłaniu mnóstwa dokumentów i badań odbyła się wideo rozmowa z profesorem, który nie widział żadnych przeciwwskazań medycznych u Marcelka do przeprowadzenia transplantacji wątroby w ich ośrodku. 31 marca odbyła się bardzo poważna operacja – transplantacja wątroby w USA, która kosztowała bardzo wiele pieniędzy i sił. Stoczyliśmy bitwę o zebranie największej kwoty, która potrzebna była na to, aby operacja się odbyła. Pomoc finansowa niestety nadal jest potrzebna. Drogie leki, rehabilitacja, kontrole lekarskie kosztują ogromne pieniądze.

Prosimy o pomoc!

Rodzice Marcelka Karolina Tomasz Kubala

Fanpage: Marcelek Kubala – Mały Wielki Wojownik

FB grupa wsparcia: Pomóżmy Małemu Wielkiemu Marcelkowi

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Marcelka Kubali

lub

PODARUJ 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Kubala Marcel

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU MARCELA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER

Marcel and his family is asking for a help in purchase. Help can be provided by deposing any amount of money on a subaccount listed below:

Title: Donation for Marcel Kubala

BNP PARIBAS account number:

Donation in PLN :

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

Donation In Euro:

PL72 1750 0012 0000 0000 2068 7452

Donation In USD:

PL22 1750 0012 0000 0000 2068 7479

Donation In GBP:

PL15 1750 0012 0000 0000 3002 5504

Swift code (BIC)

kod PPABPLPKXXX (BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.)