Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Kusak Wiktorii,

która od 4 roku życia zmaga się z AIH,

oraz wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.

Wiktoria urodziła się 28 grudnia 2005 roku, otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Rozwijała się prawidłowo, nic nie wskazywało na  jakąkolwiek chorobę. Jednak w czwartym roku życia pojawiły się niepokojące objawy bóle brzucha i luźne stolce. W listopadzie 2010 roku Wiktoria trafiła do Szpitala Uniwersytetu Medycznego w gdańsku na oddział Gastroenterologii dziecięcej z powodu nasilających się biegunek. Wykonano szereg badań po czym padła diagnoza: wrzodziejące zapalenie jelita grubego, niedokrwistość mikrocytarna, uszkodzenie wątroby. Po tym pobycie były dwa kolejne pobyty w listopadzie 2014 roku w Szpitalu Mikołaja Kopernika w Gdańsku, gdzie przeprowadzono diagnostykę w kierunku podejrzenia autoimmunologicznego zapalenia wątroby oraz przewlekłego zapalenia wątroby i dróg żółciowych. Kolejny pobyt w grudniu 2014 roku w rozpoznaniu wpisano marskość wątroby i konieczna konsultację w CZD w Warszawie.

W maju 2015 roku Wiktoria poddana została kolejnym badaniom w kierunku przewlekłego zapalenia wątroby oraz wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Dalsza diagnostyka trwała kolejne długie miesiące. Pogorszyły się wyniki niedokrwistości, nadal występowała wtórna niedokrwistość syderoblastyczna. W między czasie u Wiktorii została stwierdzona alergia wziewna. Wiktoria uległa nieszczęśliwemu wypadkowi gdzie została dotkliwie pogryziona przez psa sąsiadów odnosząc trzy poważne rany twarzy. Dziecku groziło poważne zeszpecenie twarzy z powodu odniesionych ran. Przeszła operację rekonstrukcji twarzy po czym poddawana była laseroterapii w UCK w Gdańsku. W chwili obecnej rany nie są już tak widoczne jednak odbiło się to poważnie na psychice Wiktorii.

W między czasie pogorszyły się wyniki krwi dziecku groziła transfuzja krwi. Otrzymała zastrzyki z żelaza po czym wyniki uległy poprawie. Byliśmy pełni nadziei, że to już koniec niespodzianek i stan Wiki ulegnie poprawie lecz po raz kolejny w kwietniu 2019 roku w CZD w Warszawie stan Wiktorii uległ znacznemu pogorszeniu. W trakcie pobytu na oddziale Gastroenterologii, Hepatologii Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii po wykonaniu wielu badań nasza córeczkę zakwalifikowano do zabiegu ECPW. W maju 2019 roku Wiktoria przeszła zabieg założenia protezy do przewodu żółciowego wspólnego PŻW.

Wiktoria walczy z systemem, który nie jest dla niej łaskawy. Lek jaki musi zażywać absurdalnie mógłby jej być podawany wyłącznie w szpitalu. Nie ma jednak potrzeby, aby Wiktoria przebywała w szpitalu, dlatego lek trzeba sprowadzać z zagranicy. W Czechach Vancomycin Mylan kosztuje za miesięczną kurację około 9000 koron, czyli około 1500 zł, czasem leki musimy sprowadzać z Niemiec, gdzie lek kosztuje ok. 5000 zł. Leku nie można zażywać poza szpitalem, a dopiero oczekiwać refundacji.

Jesteśmy w trudnej sytuacji życiowej gdyż wieloletnia walka o zdrowie córeczki wymaga od nas rodziców bardzo dużego nakładu finansowego przekraczające znacznie nasze możliwości. Wyjazdy do szpitali w Gdańsku i Warszawie, pobyt w przyszpitalnym hotelu na czas hospitalizacji dziecka oraz zakup drogich niezbędnych leków przyjmowanych na stałe przez Wiktorię generują wysokie koszty.  Prosimy Was o pomoc i wsparcie finansowe dla Wiktorii 1% podatku lub darowizna to wielka POMOC za, którą serdecznie dziękujemy.

Wdzięczni rodzice Wiktorii

Maria i Dariusz Kusak

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach. Wpłaty są potwierdzane.

nr konta BNP PARIBAS

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem

Darowizna na rzecz Kusak Wiktorii

POMÓŻ ONLINE

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Wiktoria Kusak

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU WIKTORII  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER