Spotkanie w Centrum Polski
Wielokrotnie spotykaliśmy z zapytaniami rodziców, czy byłoby możliwe spotkanie małych pacjentów, Podopiecznych Stowarzyszenia LIVER, którzy poznali się w murach szpitalnych Centrum Zdrowia Dziecka a następnie po opuszczeniu kliniki kontakt między rodzicami i rodzinami się urwał. Nierzadko dzieci przebywały w jednym pokoju przez kilka miesięcy i zaprzyjaźnili się ze sobą.
Inicjatywę spotkania w „pozamedycznym” środowisku zaproponował Pani Aneta Krawczyk, mama 6 letniego Aleksa, która podsunęła ideę oraz zaoferowała pomoc Stowarzyszeniu w organizacji zjazdu. Rozesłaliśmy zatem zapytania ofertowe do wielu ośrodków wypoczynkowo-rehabilitacyjnych w Polsce centralnej i rozpytaliśmy się wśród rodziców o chęć i możliwość spotkania gdzieś w hotelu. Do końca czerwca zainteresowanie zgłosiło prawie 30 rodzin a wraz z chorymi dziećmi i ich rodzeństwem liczba uczestników LIVERIADY wzrosła do ponad 100 osób! Niestety nie wszyscy, którzy zgłosili akces mogli i chyba chcieli przyjechać. Część w przewidzianym terminie miała zaplanowane zabiegi i wizyty w CZD, część inne plany, część uroczystości rodzinne etc. Jedna rodzina nie przybyła bo „nie dała rady”. Ostatecznie na spotkaniu pojawiły się 21 rodziny i troje przedstawicieli Stowarzyszenia. Jako miejsce spotkania wybraliśmy niezwykle piękny i malowniczo położony Hotel OSSA, niedaleko Rawy Mazowieckiej, który urzekł nas nie tylko swoim wyglądem ale również atrakcjami dostępnymi nieodpłatnie w trakcie pobytu. Oprócz wspaniałych pokoi, niesamowicie pięknych widoków uczestnicy LIVERIADY mieli możliwość popływania w hotelowym basenie i zażyć sesji w saunie. Możliwości urozmaicenia czasu było bardzo wiele, brakło tylko czasu bo nasze spotkanie miało dosyć napięty harmonogram.
Hotel Ossa
Spacerować było naprawdę gdzie …
Piątek 29 sierpnia – Początek LIVERIADY 2014
Nasze spotkanie zaplanowaliśmy rozpocząć od kwaterowania i rozgoszczenia się w pokojach. Niestety niektóre z nich były udostępniane dopiero po 16 ponieważ wcześniej jeszcze trwał zjazd pracowników dużej firmy farmaceutycznej a doba hotelowa kończy się około 14. O 17:00 w Karczmie Ułańskiej rozpoczęliśmy oficjalnie LIVERIADĘ.
Oficjalne otwarcie LIVERIADY 2014 przez Prezesa i Skarbnik Stowarzyszenia
Na Kolację Grillową udało się przybyć Panu Andrzejowi Grabowskiemu, którego zaprosiliśmy i bardzo chcieliśmy, aby przybył i był z nami obecny. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że przyjechał znalazł chwilę wolnego czasu między planem filmowym i przygotowywaniem się do roli . Dla dzieci to była niezwykła niespodzianka i super atrakcja, że miały możliwość otrzymania autografu znanego i wybitnego aktora oraz pamiątkowego zdjęcia. Mamy nadzieję, że dla Pana Andrzeja był to równie mile spędzony czas jak dla naszych dzieci i rodziców!
Pan Andrzej rozdaje autografy: Hania i Gabrysia w kolejce
No i pamiątkowe zdjęcie z Panem Andrzejem
Panie Andrzeju Po raz Kolejny bardzo dziękujemy !
Wszyscy RAZEM po kolacji
Nasze reprezentantki Gabrysia i Hania przekazują symboliczny dyplom i słowa podziękowania dla Pana Andrzeja Grabowskiego
Sobota 30 sierpnia 2014 – Drugi Dzień LIVERIADY
Na sobotę mieliśmy w harmonogramie przewidziane tuż po śniadaniu zajęcia dietetyczne w formie warsztatów, które przeprowadziła Pani Iwona Sajór z Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie. 4 godziny nauki podzielone były przerwą na lunch, która miała miejsce o godz. 13:00.
Warsztaty dietetyczne poprowadziła Pani Iwona Sajór z Instytutu Żywności i Żywienia
Po obiedzie powróciliśmy do sali wykładowej o mile brzmiącej nazwie Sala Lawendowa. W tym czasie dzieci miały zaplanowane atrakcje przygotowane przez animatorki z ośrodka, które tak zaczarowały nasze dzieciaczki, że niektóre z nich nie chciały opuścić dziewczyn.
Animatorki spisały się na medal !
Dla dzieci przewidziane były wypieki ciasta i cisateczek (notabene bardzo smaczne !)
Ach te ciastka !
Ubrudzeni mąką – prawdziwa zabawa !
Jedna z zabaw dla dzieci – Aleks coś wybiera…
Po zakończeniu warsztatów oraz po kolacji dla dzieci zorganizowane były kinderbal oraz bilard i kręgle.
Nie było łatwo grać w kręgle
Kinderbal
Zabawa była przednia ale chyba za krótka ???
Po obfitym w wydarzenia dniu o godz. 22:00 uczestnicy LIVERIADY udali się na zasłużony sen 🙂
Niedziela 31 sierpnia 2014
W niedzielę poprosiliśmy uczestników LIVERIADY 2014 o wypełnienie ankiet dotyczących przebiegu spotkania oraz form pomocy udzielanych przez Stowarzyszenie. Zwróciliśmy się również z petycją do Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza o objęcie refundacją bardzo drogiego leku Zavesca, jedynego leku przeznaczonego dla chorego Dawida Poloczka , Podopiecznego Stowarzyszenia. Zavesca jest obecnie jedynym lekiem stosowanym w ultra rzadkiej chorobie Niemana-Picka typ C. Mamy nadzieję, że listy od rodziców i uczestników naszego spotkania wpłyną na zmianę stanowiska Ministerstwa i spowodują finansowanie leczenia tym lekiem, który kosztuje 34 tys. za jedno opakowanie.
Przy symbolicznej kawie i ciastku przyszedł czas, że musieliśmy się pożegnać. Mamy nadzieję, że nasi Podopieczni i rodzice zapamiętają spotkanie jako mile spędzony czas, okazję do poszerzenia swojej wiedzy dietetycznej, możliwość spotkania innych rodzin o podobnym bagażu doświadczeń, wymiany informacji, zbudowania atmosfery wzajemnego wsparcia i zrozumienia oraz po prostu zwykłej rozmowy i „wygadania się”. Jeśli tak to oznacza, że cel został osiągnięty !
Ze strony Stowarzyszenia chcielibyśmy podziękowań:
wszystkim uczestnikom za przybycie i stworzenie rodzinnej atmosfery;
sponsorowi Fundacji WARBUD Warto Pomagać za wsparcie finansowe;
Panu Andrzejowi Grabowskiemu za przybycie i spotkanie z dziećmi naszego Stowarzyszenia;
Pani Anecie Krawczyk za pomoc w organizacji spotkania i wsparcie Stowarzyszenia;
Robertowi Kurnik za pomoc oraz profesjonalną obsługę fotograficzną;
Pani Skarbnik, która zawsze służyła dobrą radą i gorącym sercem;
wszystkim wolontariuszom, którzy zaangażowali się w spotkanie i poświęcili swój cenny czas, energię i serce;
Zachęcamy do obejrzenia galerii zdjęć poniżej:
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER
