fbpx

LIVERIADA 2014

Spotkanie w Centrum Polski

Wielokrotnie spotykaliśmy z zapytaniami rodziców, czy byłoby możliwe spotkanie małych pacjentów, Podopiecznych Stowarzyszenia LIVER, którzy poznali się w murach szpitalnych Centrum Zdrowia Dziecka a następnie po opuszczeniu kliniki kontakt między rodzicami i rodzinami się urwał. Nierzadko dzieci przebywały w jednym pokoju przez kilka miesięcy i zaprzyjaźnili się ze sobą.

Inicjatywę spotkania w „pozamedycznym” środowisku zaproponował Pani Aneta Krawczyk, mama 6 letniego Aleksa, która podsunęła ideę oraz zaoferowała pomoc Stowarzyszeniu w organizacji zjazdu. Rozesłaliśmy zatem zapytania ofertowe do wielu ośrodków wypoczynkowo-rehabilitacyjnych w Polsce centralnej i rozpytaliśmy się wśród rodziców o chęć i możliwość spotkania gdzieś w hotelu. Do końca czerwca zainteresowanie zgłosiło prawie 30 rodzin a wraz z chorymi dziećmi i ich rodzeństwem liczba uczestników LIVERIADY wzrosła do ponad 100 osób! Niestety nie wszyscy, którzy zgłosili akces mogli i chyba chcieli przyjechać. Część w przewidzianym terminie miała zaplanowane zabiegi i wizyty w CZD, część inne plany, część uroczystości rodzinne etc. Jedna rodzina nie przybyła bo „nie dała rady”. Ostatecznie na spotkaniu pojawiły się 21 rodziny i troje przedstawicieli Stowarzyszenia. Jako miejsce spotkania wybraliśmy niezwykle piękny i malowniczo położony Hotel OSSA, niedaleko Rawy Mazowieckiej, który urzekł nas nie tylko swoim wyglądem ale również atrakcjami dostępnymi nieodpłatnie w trakcie pobytu. Oprócz wspaniałych pokoi, niesamowicie pięknych widoków uczestnicy LIVERIADY mieli możliwość popływania w hotelowym basenie i zażyć sesji w saunie. Możliwości urozmaicenia czasu było bardzo wiele, brakło tylko czasu bo nasze spotkanie miało dosyć napięty harmonogram.

 IMG_0177Hotel Ossa

IMG_0174
Spacerować było naprawdę gdzie …

Piątek 29 sierpnia – Początek LIVERIADY 2014

Nasze spotkanie zaplanowaliśmy rozpocząć od kwaterowania i rozgoszczenia się w pokojach. Niestety niektóre z nich były udostępniane dopiero po 16 ponieważ wcześniej jeszcze trwał zjazd pracowników dużej firmy farmaceutycznej a doba hotelowa kończy się około 14. O 17:00 w Karczmie Ułańskiej rozpoczęliśmy oficjalnie LIVERIADĘ.

IMG_0064

Oficjalne otwarcie LIVERIADY 2014 przez Prezesa i Skarbnik Stowarzyszenia

Na Kolację Grillową udało się przybyć Panu Andrzejowi Grabowskiemu, którego zaprosiliśmy i bardzo chcieliśmy, aby przybył i był z nami obecny. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że przyjechał znalazł chwilę wolnego czasu między planem filmowym i przygotowywaniem się do roli . Dla dzieci to była niezwykła niespodzianka i super atrakcja, że miały możliwość otrzymania autografu znanego i wybitnego aktora oraz pamiątkowego zdjęcia. Mamy nadzieję, że dla Pana Andrzeja był to równie mile spędzony czas jak dla naszych dzieci i rodziców!

IMG_0095

Pan Andrzej rozdaje autografy: Hania i Gabrysia w kolejce

IMG_0109

No i pamiątkowe zdjęcie z Panem Andrzejem

Panie Andrzeju Po raz Kolejny bardzo dziękujemy !

IMG_0137

Wszyscy RAZEM po kolacji

IMG_0145Nasze reprezentantki Gabrysia i Hania przekazują symboliczny dyplom i słowa podziękowania dla Pana Andrzeja Grabowskiego

Sobota 30 sierpnia 2014 – Drugi Dzień LIVERIADY

Na sobotę mieliśmy w harmonogramie przewidziane tuż po śniadaniu zajęcia dietetyczne w formie warsztatów, które przeprowadziła Pani Iwona Sajór z Instytutu Żywności i Żywienia w Warszawie. 4 godziny nauki podzielone były przerwą na lunch, która miała miejsce o godz. 13:00.

IMG_0303

Warsztaty dietetyczne poprowadziła Pani Iwona Sajór z Instytutu Żywności i Żywienia

Po obiedzie powróciliśmy do sali wykładowej o mile brzmiącej nazwie Sala Lawendowa. W tym czasie dzieci miały zaplanowane atrakcje przygotowane przez animatorki z ośrodka, które tak zaczarowały nasze dzieciaczki, że niektóre z nich nie chciały opuścić dziewczyn.

 

IMG_0315Animatorki spisały się na medal !

IMG_0288

Dla dzieci przewidziane były wypieki ciasta i cisateczek (notabene bardzo smaczne !)

IMG_0283

Ach te ciastka !

IMG_0240

Ubrudzeni mąką – prawdziwa zabawa !

IMG_0168

Jedna z zabaw dla dzieci – Aleks coś wybiera…

Po zakończeniu warsztatów oraz po kolacji dla dzieci zorganizowane były kinderbal oraz bilard i kręgle.

IMG_0466

Nie było łatwo grać w kręgle

IMG_0450

Kinderbal

IMG_0444

Zabawa była przednia ale chyba za krótka ???

Po obfitym w wydarzenia dniu o godz. 22:00 uczestnicy LIVERIADY udali się na zasłużony sen 🙂

Niedziela 31 sierpnia 2014

W niedzielę poprosiliśmy uczestników LIVERIADY 2014 o wypełnienie ankiet dotyczących przebiegu spotkania oraz form pomocy udzielanych przez Stowarzyszenie. Zwróciliśmy się również z petycją do Ministra Zdrowia Bartosza Arłukowicza o objęcie refundacją bardzo drogiego leku Zavesca, jedynego leku przeznaczonego dla chorego Dawida Poloczka , Podopiecznego Stowarzyszenia. Zavesca jest obecnie jedynym lekiem stosowanym w ultra rzadkiej chorobie Niemana-Picka typ C. Mamy nadzieję, że listy od rodziców i uczestników naszego spotkania wpłyną na zmianę stanowiska Ministerstwa i spowodują finansowanie leczenia tym lekiem, który kosztuje 34 tys. za jedno opakowanie.

Przy symbolicznej kawie i ciastku przyszedł czas, że musieliśmy się pożegnać. Mamy nadzieję, że nasi Podopieczni i rodzice zapamiętają spotkanie jako mile spędzony czas, okazję do poszerzenia swojej wiedzy dietetycznej, możliwość spotkania innych rodzin o podobnym bagażu doświadczeń, wymiany informacji, zbudowania atmosfery wzajemnego wsparcia i zrozumienia oraz po prostu zwykłej rozmowy i „wygadania się”. Jeśli tak to oznacza, że cel został osiągnięty !

Ze strony Stowarzyszenia chcielibyśmy podziękowań:

wszystkim uczestnikom za przybycie i stworzenie rodzinnej atmosfery;
sponsorowi Fundacji WARBUD Warto Pomagać za wsparcie finansowe;
Panu Andrzejowi Grabowskiemu za przybycie i spotkanie z dziećmi naszego Stowarzyszenia;
Pani Anecie Krawczyk za pomoc w organizacji spotkania i wsparcie Stowarzyszenia;
Robertowi Kurnik za pomoc oraz profesjonalną obsługę fotograficzną;
Pani Skarbnik, która zawsze służyła dobrą radą i gorącym sercem;
wszystkim wolontariuszom, którzy zaangażowali się w spotkanie i poświęcili swój cenny czas, energię i serce;

Zachęcamy do obejrzenia galerii zdjęć poniżej:

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER

Jak mogę pomóc?

zobacz więcej

Stowarzyszenie Pomocy
Chorym Dzieciom LIVER

Liver Kontakt

ul. Wysłouchów 30A/43
30-611 Kraków

Liver Kontakt

liver@liver.pl

Liver Kontakt

+48 12 654 52 99
+48 500 460 255

Numery kont bankowych:

konto główne: BNP PARIBAS BANK POLSKA S.A.

19 1750 0012 0000 0000 2068 7436

(przeznaczone na składki członkowskie, darowizny)

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

(przeznaczone WYŁĄCZNIE na darowizny dla Podopiecznych DZIECI i MŁODZIEŻY)