Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Ignacemu Łukaszewskiemu,

u którego 16 września 2014 roku  przeprowadzono zabieg rodzinnego przeszczepienia wątroby.

Dawcą części wątroby był tata.

Ignacy cierpi na  postępującą rodzinną cholestazę wewnątrzwątrobową PFIC,  stłuszczenie wątroby, niedoczynność tarczycy, torbiele nerek, przewlekłą biegunkę oraz hiperaminotransferazemię.

Ignacy Łukaszewski  urodził się 22.05.2013 roku i od przyjścia na świat walczy z ciężką chorobą, postępującą rodzinną cholestazą wewnątrzwątrobową  (PFIC typ I). Jednocześnie cierpi na wielotorbielowatość nerek, niedoczynność tarczycy i szereg problemów pediatrycznych (m. in. zapalenie stawu biodrowego, alergie wziewne, niedobory pokarmowe). Przeszczep wątroby do którego doszło 16 września 2014 roku, kiedy Ignacy był 16-miesięcznym dzieckiem niestety nie był lekarstwem na chorobę podstawową, dlatego doświadcza licznych powikłań np. postępującej degeneracji uszkodzonej wątroby ( 100 – procentowe stłuszczenie) czy chronicznej biegunki, żeby wymienić te najważniejsze. Przyszłość nie przedstawia się optymistycznie, w perspektywie jest kolejny przeszczep a może również ryzykowna operacja nie przeprowadzana jak dotąd w Polsce. Więcej dowiemy się po biopsji wątroby, która planowana jest na październik 2015 roku.

Na co dzień funkcjonujemy w dość sztywnym reżimie lekowym. Ignacy przyjmuje 11 razy na dobę, w sumie ok. 250 ml wszelkiego rodzaju zawiesin. Z uwagi na przewlekłą biegunkę ( do 10 stolców dziennie) należy również pamiętać o regularnym nawadnianiu preparatami uzupełniającymi elektrolity. Bywają dni, kiedy trudno nam ruszyć się z domu bo nie możemy sobie pozwolić na oddalenie się od toalety.

Naszym największym problemem jest sprowadzanie z zagranicy cholestyraminy, której dawki stale się zwiększają a bez której Igancy nie mógłby funkcjonować. Niestety procedura sprowadzania leku za zgodą Ministerstwa Zdrowia jest bardzo czasochłonna i często – mimo starań – nie udaje nam się otrzymać leku na czas. To zmusza nas do kupowania cholestyraminy w formie Quantalanu bezpośrednio w Niemczech, co niestety znacznie zwiększa koszty leczenia ( zamiast 3 zł za opakowanie musimy płacić do ok. 300 zł).

Zwracamy się z prośbą o wsparcie finansowe na leczenie naszego synka Ignacego. Częste wyjazdy do CZD w Warszawie, od którego dzieli nas 350 km to również wielki koszt dla naszej rodziny. Podobnie zakup leków i specjalnych odżywek Nutrini, częstych wizyt lekarskich oraz wielu badań, za które musimy płacić. Nie stać nas na zapewnienie Igancemu leczenia jakie musi otrzymywać każdego dnia by żyć. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie w postaci 1% podatku lub przekazanie darowizny na leczenie Ignacego.

Ignacy wraz z Rodzicami dziękuje za wsparcie na leczenie.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach:

Wpłaty są potwierdzane.

 

Darowizna na rzecz Ignacy Łukaszewski

RAIFFEISEN BANK

nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

lub

PODARUJ 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Łukaszewski Ignacy

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU IGNACEGO  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER