Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Oliwierowi Rachoń,

który oczekuje na transplantację wątroby.

——————————————————————————————————

Proszę przeczytaj, będzie długo, ale za to lepiej poznasz Naszą historię….

„Oliwier urodził się 1 marca 2021 r. Na świat przyszedł jako zdrowy chłopiec, dostał 10/10 punktów w skali Apgar. Byliśmy przygotowani na jego przyjście na ten świat, ale nie na chorobę, która wraz z narodzinami Olisia zmieniła całe życie Naszej rodziny.

Wkrótce po porodzie jego oczka zaczęły żółknąć. Przez 2 tygodnie zrobiono mu wiele badań i USG. Za każdym razem to badanie kończyło się słowami „nie uwidoczniono pęcherzyka żółciowego”. Oliwier został skierowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Tam spędziliśmy 21 dni. Wrócił do domu, lecz wkrótce zaczął wyglądać jak zielona oliwka. W końcu po wielu badaniach lekarze postawili diagnozę – atrezja dróg żółciowych, inaczej zarośnięcie przewodów żółciowych zewnątrzwątrobowych. To bardzo rzadka choroba, statystyki mówią, że rodzi się z nią tylko 1 dziecko na 20 tysięcy dzieci.

Przeprowadziłam dwie bardzo trudne rozmowy, jedną anestezjologiem, a drugą z chirurgiem, ponieważ Oliś został zakwalifikowany do laparotomii zwiadowczej i rezonansu magnetycznego wstecznego.

Dnia 5 maja 2021 r. o godzinie 9:00 ze łzami w oczach odprowadziłam Mojego Małego Wojownika na blok operacyjny, gdzie przeszedł skomplikowaną 6 godzinną operację metodą Kasai oraz został pobrany wycinek wątroby. Operacja Kasai to operacja ratująca jego życie i przedłużająca oczekiwanie na transplantację wątroby.

Nie wyobrażacie sobie co czuje rodzic siedząc pod blokiem operacyjnym…

O godzinie 15:30 zobaczyłam Oliwierka, wyjeżdżał nieprzytomny na łóżku szpitalnym na Oddział Intensywnej Terapii. Po 21 godzinach przewieziono go na Chirurgię. Po operacji w szpitalu spędziliśmy 27 dni na chirurgii i 6 dni na gastrologii. Niestety Oliwierek złapał cytomegalię. Leczenie tego trwało długo, trudno było ustabilizować parametry.

Po 1,5 miesiąca w szpitalu bez taty/męża, bez drugiego synka, bez rodziny…

Nie było Nas w domu 3 miesiące, bez paru dni…

OLIWIER PO OPERACJI METODĄ KASAI

A teraz mija dzień za dniem, żyjemy z dnia na dzień, żyjemy w niepewności. Oliwier na razie  i rośnie, przybiera na wadzę, ale nie wiemy jak długo, bo choroba postępuje. Biopsja wątroby pobrana podczas operacji potwierdziła, że organ jest poważnie uszkodzony..

Oliś każdego dnia zażywa mnóstwo leków. Codziennie mierzymy się z tą rzeczywistością, z tym co nas jeszcze czeka… Operacja była tylko pierwszym krokiem, który pozwoli doczekać do decydującego momentu, w którym Oliś zostanie poddany transplantacji wątroby, a to będzie kolejny krok. Jest on nieunikniony i konieczny, aby ratować życie Oliwiera.

POJAWIŁA SIĘ NADZIEJA

DLA NASZEGO SYNKA!

.

Od 5 maja 2021 roku mija rok od operacji jest różnie, czasami Oliwierek łapie infekcje z powodu obniżonej odporności i wtedy jest stałym pacjentem w przychodni. Ponieważ pojawiła się nadzieja na uniknięcie transplantacji zgodziliśmy się aby Oliwier wziął udział w BADANIU KLINICZNYM w CZD w Warszawie leku o nazwie „BYLAY ( odevixibat)”. Obecnie jesteśmy przekonani, że lek który dostaje to nie jest PLACEBO i wyraźnie mu pomaga. Lek ten powoduje, że wydalana jest z jego organizmu większa ilość żółci. Lek ten jest w postaci granulek w kapsułkach i wydala żółto-zielone gluty żółci. Badania trwają 2 lata, chyba że wcześniej dojdzie do powikłań typu przeszczep wątroby.

Lek ten jest w opracowaniu programowym i nadal trwają badania. Jest w nas duża nadzieja, że schorzenie Oliwierka zakwalifikuje go do otrzymania tego leku z refundacją z NFZ. Boimy się że LEK, który pomaga naszemu dziecku będzie tak drogi, że po prostu nie będzie nas na niego stać…

Nasza codzienność to częste wizyty w CZD w Warszawie. Musimy obserwować czy kolor skóry i oczu się nie zmienia, czy jego wyniki się pogarszają. Kontrolować musimy choroby współistniejące takie jak: wrodzone wodonercze, ubytek mięśnia w serduszku oraz jego 3 śledziony.

Chore dziecko sprawia, że człowiek zaczyna doceniać małe rzeczy,

a niewielkie sukcesy są tymi największymi, dlatego…

Zwracamy się z prośbą o pomoc finansową, ponieważ leczenie Oliwierka

i co miesięczne wyjazdy do Warszawy na kontrolę to ogromne koszty„.

————————————————————————————————

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Naszego Olisia.
Wdzięczni Rodzice – Jagoda i Paweł Rachoń.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

Darowizna na rzecz Oliwiera Rachonia

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

POMÓŻ ONLINE

PODARUJ 1% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Rachoń Oliwier

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU OLIWIERKA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER