Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Oliwierowi Rachoń,
który oczekuje na transplantację wątroby.
Proszę przeczytaj, będzie długo, ale za to lepiej poznasz
Naszą historię…
Oliwier urodził się 1 marca 2021 r. Na świat przyszedł jako zdrowy chłopiec, dostał 10/10 punktów w skali Apgar. Byliśmy przygotowani na jego przyjście na ten świat, ale nie na chorobę, która wraz z narodzinami Olisia zmieniła całe życie Naszej rodziny.
Wkrótce po porodzie jego oczka zaczęły żółknąć. Przez 2 tygodnie zrobiono mu wiele badań i USG. Za każdym razem to badanie kończyło się słowami „nie uwidoczniono pęcherzyka żółciowego”. Oliwier został skierowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Tam spędziliśmy 21 dni. Wrócił do domu, lecz wkrótce zaczął wyglądać jak zielona oliwka. W końcu po wielu badaniach lekarze postawili diagnozę – atrezja dróg żółciowych, inaczej zarośnięcie przewodów żółciowych zewnątrzwątrobowych. To bardzo rzadka choroba, statystyki mówią, że rodzi się z nią tylko 1 dziecko na 20 tysięcy dzieci.
Przeprowadziłam dwie bardzo trudne rozmowy, jedną anestezjologiem, a drugą z chirurgiem, ponieważ Oliś został zakwalifikowany do laparotomii zwiadowczej i rezonansu magnetycznego wstecznego.
Dnia 5 maja 2021 r. o godzinie 9:00 ze łzami w oczach odprowadziłam Mojego Małego Wojownika na blok operacyjny, gdzie przeszedł skomplikowaną 6 godzinną operację metodą Kasai oraz został pobrany wycinek wątroby. Operacja Kasai to operacja ratująca jego życie i przedłużająca oczekiwanie na transplantację wątroby.
Nie wyobrażacie sobie co czuje rodzic siedząc pod blokiem operacyjnym…
O godzinie 15:30 zobaczyłam Oliwierka, wyjeżdżał nieprzytomny na łóżku szpitalnym na Oddział Intensywnej Terapii. Po 21 godzinach przewieziono go na Chirurgię. Po operacji w szpitalu spędziliśmy 27 dni na chirurgii i 6 dni na gastrologii. Niestety Oliwierek złapał cytomegalię. Leczenie tego trwało długo, trudno było ustabilizować parametry.
Po 1,5 miesiąca w szpitalu bez taty/męża, bez drugiego synka, bez rodziny… Nie było Nas w domu 3 miesiące, bez paru dni…
A teraz mija dzień za dniem, żyjemy z dnia na dzień, żyjemy w niepewności. Oliwier na razie i rośnie, przybiera na wadzę, ale nie wiemy jak długo, bo choroba postępuje. Biopsja wątroby pobrana podczas operacji potwierdziła, że organ jest poważnie uszkodzony.
Oliś każdego dnia zażywa mnóstwo leków. Codziennie mierzymy się z tą rzeczywistością, z tym co nas jeszcze czeka… Operacja była tylko pierwszym krokiem, który pozwoli doczekać do decydującego momentu, w którym Oliś zostanie poddany transplantacji wątroby, a to będzie kolejny krok. Jest on nieunikniony i konieczny, aby ratować życie Oliwiera.
Często bywamy w CZD w Warszawie. Musimy obserwować czy kolor skóry i oczu się nie zmienia, czy jego wyniki się pogarszają. Kontrolować musimy choroby współistniejące takie jak: wrodzone wodonercze, ubytek mięśnia w serduszku oraz jego 3 śledziony.
Chore dziecko sprawia, że człowiek zaczyna doceniać małe rzeczy, a niewielkie sukcesy są tymi największymi, dlatego…
zwracamy się z prośbą o pomoc finansową, ponieważ leczenie Oliwierka i co miesięczne wyjazdy do Warszawy na kontrolę to ogromne koszty.
Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Naszego Olisia.
Wdzięczni Rodzice – Jagoda i Paweł Rachoń.
Darowizna na rzecz Oliwiera Rachonia
BNP PARIBAS nr konta
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
POMÓŻ ONLINE
PODARUJ 1% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Rachoń Oliwier
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU OLIWIERKA Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER
