Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Oliwierowi Rachoń,

który oczekuje na transplantację wątroby.

——————————————————————————————————

Proszę przeczytaj, będzie długo, ale za to lepiej poznasz Naszą historię….

„Oliwier urodził się 1 marca 2021 r. Na świat przyszedł jako zdrowy chłopiec, dostał 10/10 punktów w skali Apgar. Byliśmy przygotowani na jego przyjście na ten świat, ale nie na chorobę, która wraz z narodzinami Olisia zmieniła całe życie Naszej rodziny.

Wkrótce po porodzie jego oczka zaczęły żółknąć. Przez 2 tygodnie zrobiono mu wiele badań i USG. Za każdym razem to badanie kończyło się słowami „nie uwidoczniono pęcherzyka żółciowego”. Oliwier został skierowany do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Tam spędziliśmy 21 dni. Wrócił do domu, lecz wkrótce zaczął wyglądać jak zielona oliwka. W końcu po wielu badaniach lekarze postawili diagnozę – atrezja dróg żółciowych, inaczej zarośnięcie przewodów żółciowych zewnątrzwątrobowych. To bardzo rzadka choroba, statystyki mówią, że rodzi się z nią tylko 1 dziecko na 20 tysięcy dzieci.

Przeprowadziłam dwie bardzo trudne rozmowy, jedną anestezjologiem, a drugą z chirurgiem, ponieważ Oliś został zakwalifikowany do laparotomii zwiadowczej i rezonansu magnetycznego wstecznego.

Dnia 5 maja 2021 r. o godzinie 9:00 ze łzami w oczach odprowadziłam Mojego Małego Wojownika na blok operacyjny, gdzie przeszedł skomplikowaną 6 godzinną operację metodą Kasai oraz został pobrany wycinek wątroby. Operacja Kasai to operacja ratująca jego życie i przedłużająca oczekiwanie na transplantację wątroby.

Nie wyobrażacie sobie co czuje rodzic siedząc pod blokiem operacyjnym…

O godzinie 15:30 zobaczyłam Oliwierka, wyjeżdżał nieprzytomny na łóżku szpitalnym na Oddział Intensywnej Terapii. Po 21 godzinach przewieziono go na Chirurgię. Po operacji w szpitalu spędziliśmy 27 dni na chirurgii i 6 dni na gastrologii. Niestety Oliwierek złapał cytomegalię. Leczenie tego trwało długo, trudno było ustabilizować parametry.

Po 1,5 miesiąca w szpitalu bez taty/męża, bez drugiego synka, bez rodziny…

Nie było Nas w domu 3 miesiące, bez paru dni…

OLIWIER PO OPERACJI METODĄ KASAI

A teraz mija dzień za dniem, żyjemy z dnia na dzień, żyjemy w niepewności. Oliwier na razie  i rośnie, przybiera na wadzę, ale nie wiemy jak długo, bo choroba postępuje. Biopsja wątroby pobrana podczas operacji potwierdziła, że organ jest poważnie uszkodzony. Po ostatnich wizytach w kwietniu i maju 2025 roku rozpoczął się  maraton po gabinetach na wizytach kontrolnych. Jest to bardzo stresujący czas dla dziecka i rodziców. W lipcu zostanie przyjęty na Oddział Gastrologię gdzie czeka Olisa gastroskopia! Gdy Oliwierek jest zdrowszy to uczęszcza do przedszkola. Bardzo lubi zabawy z dziećmi, różne zajęcia i imprezy. 

Oliś każdego dnia zażywa mnóstwo leków. Codziennie mierzymy się z tą rzeczywistością, z tym co nas jeszcze czeka… Operacja była tylko pierwszym krokiem, który pozwoli doczekać do decydującego momentu, w którym Oliś zostanie poddany transplantacji wątroby, a to będzie kolejny krok. Jest on nieunikniony i konieczny, aby ratować życie Oliwiera.

POJAWIŁA SIĘ NADZIEJA

DLA NASZEGO SYNKA!

Od operacji KASAI jest różnie, czasami Oliwierek łapie infekcje z powodu obniżonej odporności i wtedy jest stałym pacjentem w przychodni. Ponieważ pojawiła się nadzieja na uniknięcie transplantacji zgodziliśmy się aby Oliwier wziął udział w BADANIU KLINICZNYM w CZD w Warszawie leku o nazwie „BYLAY ( odevixibat)”. Obecnie jesteśmy przekonani, że lek który dostaje to nie jest PLACEBO i wyraźnie mu pomaga. Lek ten powoduje, że wydalana jest z jego organizmu większa ilość żółci. Lek ten jest w postaci granulek w kapsułkach i wydala żółto-zielone gluty żółci. Badania trwają 2 lata, chyba że wcześniej dojdzie do powikłań typu przeszczep wątroby.

Lek ten jest w opracowaniu programowym i nadal trwają badania. Jest w nas duża nadzieja, że schorzenie Oliwierka zakwalifikuje go do otrzymania tego leku z refundacją z NFZ. Boimy się że LEK, który pomaga naszemu dziecku będzie tak drogi, że po prostu nie będzie nas na niego stać…

Nasza codzienność to częste wizyty w CZD w Warszawie. Musimy obserwować czy kolor skóry i oczu się nie zmienia, czy jego wyniki się pogarszają. Kontrolować musimy choroby współistniejące takie jak: wrodzone wodonercze, ubytek mięśnia w serduszku oraz jego 3 śledziony.

Chore dziecko sprawia, że człowiek zaczyna doceniać małe rzeczy,

a niewielkie sukcesy są tymi największymi, dlatego…

Zwracamy się z prośbą o pomoc finansową, ponieważ leczenie Oliwierka

i co miesięczne wyjazdy do Warszawy na kontrolę to ogromne koszty„.

———————————————♥————————————————–

Serdecznie dziękujemy za wsparcie dla Naszego Olisia.
Wdzięczni Rodzice – Jagoda i Paweł Rachoń.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

Darowizna na rzecz Oliwiera Rachonia

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

POMÓŻ ONLINE

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Rachoń Oliwier

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU OLIWIERKA  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Zarząd Stowarzyszenia Pomocy Chorym Dzieciom LIVER