Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Wachnik Julii,

która choruje na zaburzenie syntezy kwasów żółciowych

czyli ksantomatozę mózgowo – ścięgnistą oraz serduszko.

Wachnik Julia przyszła na świat 22 września 2018 r. Stwierdzono u niej chorobę wątroby. Julia choruje na zaburzenie syntezy kwasów żółciowych czyli ksantomatozę mózgowo – ścięgnistą, ma również wadę serduszka. Staraliśmy się uzyskać możliwość dofinansowania leku hamującego chorobę i ratującego jej życie.

Ro̲c̲z̲n̲a̲ ̲k̲u̲r̲a̲c̲j̲a̲ ̲m̲o̲ż̲e̲ ̲k̲o̲s̲z̲t̲o̲w̲a̲ć̲ ̲n̲a̲w̲e̲t̲ ̲7̲0 ̲0̲0̲0̲ ̲z̲ł̲.̲ ̲

Julia przeszła konsultację z kardiologiem i okulistą, wymaga częstszych wizyt kontrolnych niż dotychczas. Wyniki ma w normie jednak lekarze powtarzają żeby nie uśpiło  czujności bo choroba potrafi być nieprzewidywalna i pogorszenie może przyjść nagle stąd wizyty dosyć często co 2, 3 miesiące z kompletem badań. Rodzice starają cieszyć się każdym dniem, tym bardziej, że Julia jest bardo radosnym dzieckiem.

„Bardzo dziękujemy za ogromną pomoc dla naszej córki Julii. To był rok pełen wrażeń i nowych rzeczy dla Julii, poszła do szkoły- jest w 1 klasie. Ma niewielkie problemy z nauką, koncentracją i skupieniem ale powoli sobie radzi w swoim rytmie. Uczęszcza na zajęcia sensoryczne. Podczas wizyty w Poradni Chorób Wątroby została zwiększona dawka leku ze względu na Julii wiek i wagę. Od momentu zwiększenia dawki opakowanie leku już nie wystarcza na rok a na 3 miesiące. Julia musi być pod stałą opieką kardiologa a od tego roku również genetyka i okulisty. Julia na szczęście daje nam mnóstwo siły – jest ciągle uśmiechniętą, pogodną i pełną pomysłów dziewczynką. Dzięki WAM możemy również brać

udział w turnusie rehabilitacyjnym co jest dla nas „chwilą wytchnienia ” od codzienności życia z chorobą”.

    

Prosimy o wsparcie finansowe na LECZENIE JULECZKI!

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem Darowizna na rzecz Wachnik Julia

lub

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Julia Wachnik

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU JULII  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER