Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej
Wachnik Julii,
która choruje na zaburzenie syntezy kwasów żółciowych
czyli ksantomatozę mózgowo – ścięgnistą oraz serduszko.
Wachnik Julia przyszła na świat 22 września 2018 r. Stwierdzono u niej chorobę wątroby. Julia choruje na zaburzenie syntezy kwasów żółciowych czyli ksantomatozę mózgowo – ścięgnistą, ma również wadę serduszka. Staramy się uzyskać możliwość dofinansowania leku hamującego chorobę i ratującego jej życie, ale Ministerstwo Zdrowia wydało odmowną decyzję. R̲o̲c̲z̲n̲a̲ ̲k̲u̲r̲a̲c̲j̲a̲ ̲m̲o̲ż̲e̲ ̲k̲o̲s̲z̲t̲o̲w̲a̲ć̲ ̲n̲a̲w̲e̲t̲ ̲7̲0 ̲0̲0̲0̲ ̲z̲ł̲.̲ ̲
Julia przeszła konsultację z kardiologiem i okulistą, wymaga częstszych wizyt kontrolnych niż dotychczas. Wyniki ma w normie jednak lekarze powtarzają żeby nie uśpiło naszej czujności bo choroba potrafi być nieprzewidywalna i pogorszenie może przyjść nagle stąd wizyty dosyć często co 2, 3 miesiące z kompletem badań. Rodzice starają cieszyć się każdym dniem, tym bardziej że Julia jest bardo radosnym dzieckiem.
Czekamy również na odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia odnośnie importu kolejnego opakowania leku dla Julii za który trzeba zapłacić pełno płatnie.
Prosimy o wsparcie finansowe na zakup LEKU
RATUJĄCEGO JEJ ŻYCIE.
Koszt TO OGROMNA SUMA,
której nie jesteśmy w stanie zapewnić
Julii dlatego prosimy o POMOC wdzięczni Rodzice.
Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.
Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.
Wpłaty są potwierdzane.
BNP PARIBAS nr konta
94 1750 0012 0000 0000 2068 7444
koniecznie z dopiskiem Darowizna na rzecz Wachnik Julia
lub
lub
PODARUJ 1,5% podatku dopisując
nr KRS: 0000 124 837
Cel szczegółowy: Julia Wachnik
ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU JULII Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM
Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER