Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Wachnik Julii,

która choruje na zaburzenie syntezy kwasów żółciowych

czyli ksantomatozę mózgowo – ścięgnistą oraz serduszko.

Wachnik Julia przyszła na świat 22 września 2018 r. Stwierdzono u niej chorobę wątroby. Julia choruje na zaburzenie syntezy kwasów żółciowych czyli ksantomatozę mózgowo – ścięgnistą, ma również wadę serduszka. Staramy się uzyskać możliwość dofinansowania leku hamującego chorobę i ratującego jej życie, ale Ministerstwo Zdrowia wydało odmowną decyzję. R̲o̲c̲z̲n̲a̲ ̲k̲u̲r̲a̲c̲j̲a̲ ̲m̲o̲ż̲e̲ ̲k̲o̲s̲z̲t̲o̲w̲a̲ć̲ ̲n̲a̲w̲e̲t̲ ̲7̲0 ̲0̲0̲0̲ ̲z̲ł̲.̲ ̲

Julia przeszła konsultację z kardiologiem i okulistą, wymaga częstszych wizyt kontrolnych niż dotychczas. Wyniki ma w normie jednak lekarze powtarzają żeby nie uśpiło naszej czujności bo choroba potrafi być nieprzewidywalna i pogorszenie może przyjść nagle stąd wizyty dosyć często co 2, 3 miesiące z kompletem badań. Rodzice starają cieszyć się każdym dniem, tym bardziej że Julia jest bardo radosnym dzieckiem.

Czekamy również na odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia odnośnie importu kolejnego opakowania leku dla Julii za który trzeba zapłacić pełno płatnie.           

Prosimy o wsparcie finansowe na zakup LEKU

RATUJĄCEGO JEJ ŻYCIE.

Koszt TO OGROMNA SUMA,

której nie jesteśmy w stanie zapewnić

Julii dlatego prosimy o POMOC wdzięczni Rodzice.

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem Darowizna na rzecz Wachnik Julia

lub

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Julia Wachnik

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU JULII  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER