Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER zwraca się do Państwa z bardzo gorącą prośbą o udzielenie pomocy finansowej

Wachnik Julii,

która choruje na zaburzenie syntezy kwasów żółciowych

czyli ksantomatozę mózgowo – ścięgnistą oraz serduszko.

Wachnik Julia przyszła na świat 22 września 2018 r. Stwierdzono u niej chorobę wątroby. Julia choruje na zaburzenie syntezy kwasów żółciowych czyli ksantomatozę mózgowo – ścięgnistą, ma również wadę serduszka. Staraliśmy się uzyskać możliwość dofinansowania leku hamującego chorobę i ratującego jej życie.

Ro̲c̲z̲n̲a̲ ̲k̲u̲r̲a̲c̲j̲a̲ ̲m̲o̲ż̲e̲ ̲k̲o̲s̲z̲t̲o̲w̲a̲ć̲ ̲n̲a̲w̲e̲t̲ ̲7̲0 ̲0̲0̲0̲ ̲z̲ł̲.̲ ̲

Julia przeszła konsultację z kardiologiem i okulistą, wymaga częstszych wizyt kontrolnych niż dotychczas. Wyniki ma w normie jednak lekarze powtarzają żeby nie uśpiło  czujności bo choroba potrafi być nieprzewidywalna i pogorszenie może przyjść nagle stąd wizyty dosyć często co 2, 3 miesiące z kompletem badań. Rodzice starają cieszyć się każdym dniem, tym bardziej, że Julia jest bardo radosnym dzieckiem.

Julia od września poszła do ” Zerówki”, jest bardzo pogodną i radosną na co dzień. Obecnym wyzwaniem dla niej jest nauka jazdy na rowerze.  Ostatnia konsultacja kardiologiczna troszkę niepokoi ze względu na zmiany w sercu, które są do ciągłej obserwacji. Julia rośnie więc razem z nią urosła „niestety” dawka leku i to już opakowanie nie wystarcza jej na rok, a na 3 miesiące. Od maja 2024 roku ciągle czekamy na decyzje Ministerstwa Zdrowia czy jest zgoda na refundację leku. W tamtym roku udało się zrefundować przez Ministerstwo 1 opakowanie leku, a na dzień dzisiejszy potrzebujemy już aż 3 na rok. Czekamy na decyzję Ministerstwa w dalszym ciągu. Po zatym bez zmian, 3 razy na dobę przyjmuje lek, ma kontrole w poradniach, dietę oraz wsparcie sensoryczne.

    

Prosimy o wsparcie finansowe na LECZENIE JULECZKI!

Stowarzyszenie udostępnia swoje konto bankowe.

Można na nie dokonywać wpłat w złotówkach.

Wpłaty są potwierdzane.

BNP PARIBAS nr konta

94 1750 0012 0000 0000 2068 7444

koniecznie z dopiskiem Darowizna na rzecz Wachnik Julia

lub

lub

PODARUJ 1,5% podatku dopisując

nr KRS: 0000 124 837

Cel szczegółowy: Julia Wachnik

ZA DOKONANE WPŁATY DZIĘKUJEMY W IMIENIU JULII  Z RODZICAMI I NASZYM WŁASNYM

Stowarzyszenie Pomocy Chorym Dzieciom LIVER