Warsztaty Elpa@Warsaw Worshop

Warsztaty zorganizowane przez ELPA (European Liver Patients` Association) były okazją do wymiany cennych doświadczeń i nauki od ekspertów.

Viceprezes ELPA Marko Korenjak

dyrektor programu  ELPA@CORE Julio Burman

Przedstawiciel Stowarzyszenia Liver oraz reprezentanci pozostałych członków Koalicji Hepatologicznej, w tym liderka Gwiazdy Nadziei uczestniczyli w spotkaniu jako  głos organizacji pacjenckich.

Lider Koalicji Hepatologicznej, prezes Gwiazdy Nadziei

Włodek Ferdek, prowadzi stronę  http://noweleki.hepatitisc.pl/

Prezes SOS-WZW Tomasz Paluch

Magda Kożuchowska-Sroczyńska z Fundacji Trok

Dyskusja dotyczyła aktualnej sytuacji pacjentów chorych na WZW typu C (Wirusowe Zapalenie Wątroby typu C – HCV), nowych leków, kolejek do leczenia i co zrobić, aby jak najwięcej osób podjęło leczenie i zostało zdiagnozowanych.
Jak podają eksperci około 160 tys. osób jest zakażonych HCV w Polsce, z czego tylko co 5 jest tego świadomy a WZW typu C to cichy zabójca i sam się ujawni, gdy wątroba może być już w ciężkim stanie.

W gronie ekspertów wypowiadali się dr Jakub Gierczyński oraz dr Olga Tronina.

Dr Olga Tronina

Na dobrej drodze do eliminacji wirusa HCV w Polsce

W poniedziałek 4 grudnia w siedzibie NIZP-PZH odbyła się debata „Znaczenie działań systemowych dla ograniczenia liczby zakażeń HCV w Polsce” podczas której eksperci, decydenci oraz przedstawiciele organizacji pacjentów z Polski i Europy dyskutowali na temat obecnej sytuacji pacjentów zakażonych wirusem wywołującym wirusowe zapalenie wątroby typu C.

Debata odbyła się na zaproszenie Europejskiego Stowarzyszenia Osób z Chorobami Wątroby (ELPA) w ramach programu ELPA@Home.Spotykamy się po to, by przy wspólnym stole, wraz ze wszystkimi partnerami tj. organizacjami pacjentów, ekspertami medycznymi oraz decydentami, stworzyć mocne podstawy do współpracy w zakresie profilaktyki, diagnostyki i leczenia chorób wątroby – powiedziała na rozpoczęcie debaty przewodnicząca Stowarzyszenia, Tatjana Reic.

W ciągu kilku ostatnich lat w leczeniu WZW typu C zarówno na świecie jak i w Polsce dokonał się przełom. Od 2015 r. w ramach programu lekowego „Leczenie przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C terapią bezinterferonową” dostępne są leki, dzięki którym blisko 100% pacjentów, w ciągu 8-12 tygodni pozbywa się wirusa z krwi.
Uruchomienie programu i przeznaczenie na niego pokaźnych środków pieniężnych było pierwszą, znaczącą zmianą w podejściu decydentów do zagadnienia. Zarówno Ministerstwo Zdrowia jak i Narodowy Fundusz Zdrowia dostrzegli realną możliwość, ale też szansę na eliminację wirusa HCV w Polsce. Co roku polski rząd kontynuował swoje działania zmierzające w tym kierunku. Ostatnią, bardzo dobrą wiadomością dla środowiska osób związanych z HCV była decyzja podjęta przez Radę Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która wyraziła pozytywną opinię dotyczącą możliwości kierowania pacjentów na badania przesiewowe przez lekarzy pierwszego kontaktu. To kolejny, dobry krok w kierunku eliminacji wirusa. W tym przypadku jednak, ostateczną decyzję dotyczącą wprowadzenia badań na poziomie POZ, podejmuje Minister Zdrowia – mówi Barbara Pepke, Prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei”

Mamy dostępne formy leczenia i choć nie mamy strategii, to w tej chwili najważniejszą potrzebą w tej dziedzinie wydaje się być screening w którym najważniejsze powinno być to, by osoby wykryte, zakażone, miały bezpośredni dostęp do lekarza, do ustalenia dalszej ścieżki postępowania>Dzisiaj HCV można wyleczyć, ale nie możemy zapominać o wadze problemu i o pozostałych elementach składających się na kompleksowe podejście do zagadnienia, jak np. profilaktyka.

Polska jest jednym z tych państw, które mimo, że nie mają wprowadzonej formalnej strategii dotyczącej eliminacji wirusa HCV, radzi sobie z tym zagadnieniem doskonale. Działania, które podejmuje rząd, stawiają Polskę w czołówce państw z najlepszym dostępem do leczenia WZW typu C. Takiej sytuacji wiele krajów może Wam pozazdrościć– mówił podczas debaty Marko Korenjak – wiceprzewodniczący ELPA.

Również eksperci, w tym dr hab. n. med. Krzysztof Tomasiewicz, Kierownik Katedry i Kliniki Chorób Zakaźnych Uniwersytetu Medycznego w Lublinie zwrócił uwagę, że dzisiaj to właśnie identyfikacja osób zakażonych jest kluczowa z punktu widzenia eliminacji wirusa HCV z przestrzeni publicznej. W 2015 r. stworzyliśmy trzy scenariusze postępowania, w tym jeden, który ma nas doprowadzić do eliminacji wirusa HCV. Zakładał on leczenie ok. 15 000 pacjentów rocznie przy skuteczności terapii sięgającej prawie 100%, ale również diagnozowanie na poziomie 15 000 osób. Zaledwie dwa lata temu była to wizja, a dzisiaj mamy już ok. 12 000 osób rocznie leczonych w programie lekowym, skuteczność jest bardzo wysoka, ponieważ mamy dostęp do wszystkich najnowszych terapii. Czekamy jeszcze na refundację dwóch pandogenotypowych leków, ale cały świat na nie czeka, ponieważ dopiero niedawno zostały one zarejestrowane. Pozostaje już tylko identyfikacja zakażonych. To jest wyzwanie, któremu musimy sprostać, jeśli chcemy, by scenariusz eliminacji mógł zostać zrealizowany.

Obecnie nie dysponujemy systemowymi narzędziami, które umożliwiłyby „wyłapywanie” osób np. z grup ryzyka, które potencjalnie mogłyby być zakażone. Do takich grup należą m.in. osoby często hospitalizowane oraz osoby dożylnie przyjmujące narkotyki. Niektóre państwa, jak Rumunia, do sfinansowania takich zadań wykorzystują środki pochodzące z Unii Europejskiej – dodaje przewodnicząca Reic. Należy jednak dodać, że system, na leczenie WZW typu C w Polsce, przeznacza spore środki. Statystyki przedstawił dr Marek Woch, pełnomocnik Prezesa NFZ ds. Kontaktu z Organizacjami. Wynika z nich, że od wdrożenia programu lekowego, leczeniem zostało objętych ponad 23 500 osób i przeznaczono na ten cel ponad 872 mln zł.

W walce z wirusem HCV ważne są nie tylko pieniądze, badania przesiewowe, ale również świadomość na temat wirusa i choroby, którą wywołuje. Tutaj dużą rolę odegrał Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – Państwowy Zakład Higieny (NIZP-PZH), współorganizator spotkania, który w ostatnich latach z funduszy Programu Szwajcarskiego, realizował program „Zapobieganie zakażeniom HCV”. Jego ważną rolę podkreślił Dyrektor Instytutu dr Grzegorz Juszczyk, natomiast dr Magdalena Rosińska, z Zakładu Epidemiologii NIZP-PZH przekazała najważniejsze działania realizowane w ramach programu, w tym stworzenie bazy danych, opracowanie założeń do strategii oraz przeprowadzenie kampanii świadomościowej.

Spotkanie zakończyło się podpisaniem przez zgromadzone strony deklaracji na rzecz współpracy dla wyeliminowania wirusowego zapalenia wątroby typu C w Polsce.

Uczestnicy debaty wyrazili w ten sposób swoją gotowość w zakresie upowszechniania możliwości diagnostyki, dostępu do leczenia, poprawy mechanizmów opieki nad pacjentami, utrzymania woli politycznej oraz do wprowadzenia koniecznych zmian mających na celu wyeliminowanie zapalenia wątroby jako zagrożenia dla zdrowia publicznego do 2030 r.

Podpisana deklaracja

Na świecie, zakażonych wirusem HCV jest ok. 180 mln osób, z czego szacuje się, że 80% nie wie o swoim zakażeniu. W Polsce, jeszcze dwa lata temu wskazywano, że liczba osób zakażonych wirusem wynosi 200 tys. Dzisiaj, m.in. dzięki wprowadzeniu nowoczesnych terapii w leczeniu liczba ta zmalała, choć nadal ogromnym wyzwaniem pozostaje znalezienie osób zakażonych.

Wspólne zdjęcie panelu ekspertów, uczestników i dziennikarzy